Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Mit ihr freut sich Co-Antragstellerin Dr. med. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
„Die Resonanz auf unsere Ausschreibung zeigt, wie immens der Bedarf an einer wissenschaftlichen Aufarbeitung der Defizite ist, die eine angemessene Versorgung und Teilhabe dieser besonders vulnerablen Patient:innen erschwert oder gar verhindert haben,“ erklärt Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung.“
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Mit ihr freut sich Co-Antragstellerin Dr. med. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Das Ziel: Eine wissenschaftlich fundierte Datenlage schaffen
Mit der finanziellen Unterstützung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wird Laura Inhestern nun gemeinsam mit ihrem Forscher:innen-Team auf viele Monate Pandemie zurückblicken und analysieren, welche Auswirkungen und Belastungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in dieser Zeit erlebt haben. Wie wichtig das ist, betont Dr. Christine Mundlos von ACHSE e.V., die mit ihrem Beratungsteam in stetigem Austausch mit betroffenen Menschen steht. Aus diesen Gesprächen weiß sie: Ob Impfpriorisierung, Zugang zu notwendigen therapeutischen oder betreuenden Einrichtungen, Ausstattung und Finanzierung von Schutzbekleidung – die Liste der Unwägbarkeiten und Einschränkungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Pandemie war und ist lang. „Betroffene berichteten von gravierenden Einschnitten in ihrer medizinischen Versorgung und ihrem Lebensalltag“, betont die stellvertretende Leiterin des Netzwerks von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie fühlten sich allein gelassen. „Das Projekt bietet nun die Möglichkeit diese Versorgungslücken wissenschaftlich aufzuarbeiten.“
Mit den Forschungsmitteln der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung können nun genau solche aussagekräftigen Studienergebnisse für das deutsche Versorgungssystem geschaffen werden. Dafür wird das Team um Laura Inhestern gemeinsam mit ACHSE e.V. eine online-basierte Befragung entwickeln, die sich gezielt an Betroffene aus dem ACHSE-Netzwerk richten wird, um sowohl den Blickwinkel der Betroffenen als auch den der Selbsthilfeorganisationen zu analysieren. Ergänzt wird die Online-Befragung durch ausführliche Telefoninterviews. Studienleiterin Laura Inhestern: „Anhand der Ergebnisse können wir Erkenntnisse über den Lebensalltag Betroffener in der Pandemie und über fehlende Versorgungsstrukturen im Gesundheitssystem zusammentragen. Unser Ziel ist es, die Situation Betroffener sichtbar zu machen und ihre Versorgung in der immer noch anhaltenden Pandemie und in zukünftig ähnlichen Situationen zu verbessern.“
Über die Wissenschaftler:innen
Dr. rer. biol. hum. Laura Inhestern, M.Sc. Psych.
leitet die Forschungsgruppe „Versorgungsforschung bei Seltenen somatischen Erkrankungen im Kindesalter“ im Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Sie hat sich bereits in mehreren Forschungsprojekten mit schweren Erkrankungen in Familien mit minderjährigen Kindern befasst und die Forschungsergebnisse international publiziert. Neben qualitativen und quantitativen Studien zur Situation von erkrankten Eltern und Kindern beschäftigt sich Dr. Laura Inhestern mit der Versorgungssituation und Interventionen zur Verbesserung der Versorgungsqualität auf Ebene der Behandelnden.
Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
ist stellvertretende Geschäftsführerin bei ACHSE e.V. und leitet das Wissensnetzwerk und die Beratung. Sie ist als sogenannte ACHSE Lotsin Ansprechpartnerin für Mediziner:innen, Therapeut:innen, Forscher:innen und Wissenschaftler:innen und ist regelmäßig in Projekte an der Schnittstelle zwischen Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung eingebunden.
Dr. Laura Inhestern und Dr. Christine Mundlos überzeugten die Gutachter mit ihrem Projektantrag zum Thema „Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen“.
