Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden.
Verschiedene Zentren für Seltene Erkrankungen planen Informationsveranstaltungen und Patiententage mit interessanten Vortragsprogrammen. Da die Veranstaltungen pandemiebedingt als online stattfinden, profitieren Interessierte von den somit überregional zugänglichen Programmen. Eine Übersicht finden Sie im zentralen Veranstaltungskalender der internationalen Aktionsplattform.
Motto: Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud.
Auch, wenn die Covid-Pandemie die Planung erschwert und aktuell nicht die Zeit für Veranstaltungen ist, bei denen viele Menschen in Präsenz zusammentreffen, versammelt sich die national und international gut vernetzte Rare Disease Community in den Sozialen Medien, wo sie für ein lautes und fröhliches Statement sorgt. Dazu kennzeichnen die Akteure ihre Aktionen und Postings mit Hashtags wie #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColours #SeltenSindViele. Sein auch Sie dabei!
Einige Aktionen, denen es auf kreative Weise gelingt, eine Brücke zu schlagen, möchten wir Ihnen hier vorstellen:
Rare Disease Run vom 28.2. bis 6.3.
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
… es nach Expertenschätzungen bis zu 10.000 Seltene Erkrankungen gibt?
DIE Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Gemeinsam Zukunft schaffen
Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Allein in Deutschland sind bis zu 5 Millionen Menschen von einer dieser in der Regel schweren chronischen Krankheiten betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in dafür notwendigen nachhaltigen Strukturen. Als Initiatorin der Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partner:innen aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.
Wir handeln heute, weil Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf die 'Medizin von morgen' angewiesen sind. Unterstützen Sie uns — damit der medizinische Fortschritt alle erreicht!
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Beim Rare Disease Run gehen die Läufer:innen auf ihrer Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer an den Start, um ihre dem Veranstalter zuvor gemeldete Distanz zu absolvieren. Ob 500 m oder 10 km, ob alleine oder im Team – das bleibt allen Teilnehmer:innen selbst überlassen. Bei solch einem virtuellen Laufevent übertragen die Sportler:innen ihre erreichten Zeiten anschließend selber auf der Veranstalterseite in die Rangliste. Je nach zuvor gebuchtem Aktions-Paket winken den Läufer:innen Urkunden, Medaillen oder auch Laufshirts. Mit den eingenommenen Stargeldern und Spenden unterstützt der Veranstalter insgesamt zehn Selbsthilfe-Vereine für Seltene Erkrankungen.
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Das Forscher:innen-Team
Privatdozentin Dr. Karin Jurkat-Rott ist Neurophysiologin am Institut für Angewandte Physiologie an der Universität Ulm. Sie forscht zu seltenen Muskelerkrankungen und hat gemeinsam mit Prof. Dr. Marc-André Weber, Facharzt für Radiologie / Neuroradiologie und Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Kinder- und Neuroradiologie an der Universitätsmedizin Rostock, den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010 für ihren neuartigen Behandlungsansatz bei Hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP) erhalten.
v.l.n.r. Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott, Dr. Karin Jurkat-Rott
Global-Chain-of-Light
Auf fünf Kontinenten erstrahlen am 28. Februar wieder Gebäude in pink, blau, grün und lila, den Farben des Rare Disease Days, um als Teil einer weltumspannenden Lichterkette ein Zeichen der Solidarität zu setzen. Über sechshundert Monumente, vom Empire State Building bis zur Sydney Bridge, waren bereits im letzten Jahr an der Aktion beteiligt.
Fotos der beleuchteten Monumente werden auf der internationalen Aktionsseite geteilt. Wenn auch Sie mitmachen und dafür sorgen wollen, dass auch Ihre Stadt in den Farben des Rare Disease Days erleuchtet, wenden Sie sich an ACHSE e.V., die die Aktion in Deutschland koordiniert.
Kunstaktion SELTEN ALLEIN
Die Kunstaktion „Selten allein“ zeigt 20 Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einem kurzen Infotext in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Parallel werden diese und weitere Kunstwerke auf der Website gezeigt, die zudem über Seltene Erkrankungen informiert und Betroffenen die Möglichkeiten zur Vernetzung bietet. Hier finden Sie auch eine Übersicht der beteiligten Ausstellungsorte.
