Symposium zum Rare Disease Day 2020
Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?
Ob Big Data, Cloud Computing oder der Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) – die Digitalisierung macht vor dem Gesundheitswesen nicht halt. Im Gegenteil. Deshalb widmet sich das Programm unseres 5. Rare Disease Symposiums der digitalen Revolution, die aktuell in allen klinischen und wissenschaftlichen Bereichen der Medizin vorangetrieben wird.
Die systematische Nutzung digitaler Gesundheitsdaten kann dazu beitragen, bisher nur unzureichend erforschte Krankheiten künftig besser zu verstehen und zielgerichteter zu behandeln. Daher arbeitet die Medizininformatik-Initiative (MII) seit 2016 daran, Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. Damit soll ein lernendes, digital vernetztes Gesundheitssystem entstehen, in dem stets die richtige Person die richtige Information zur richtigen Zeit hat.
Für Patient*innen mit seltenen Krankheiten, die oft eine wahre Odyssee von Klinik zu Klinik erleben, klingt das fast zu gut, um wahr zu sein. Doch welche Risiken ergeben sich, wenn wir überaus sensible Daten immer umfassender erheben, verknüpfen und auswerten? Welche Partizipationsmöglichkeiten müssen deshalb von Anfang an mitgedacht werden und wie können informationelle Selbstbestimmung und das Recht auf Nichtwissen angesichts der Datenflut sichergestellt werden?
Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns zu diskutieren, welche Chancen, Risiken und Perspektiven sich aus einem digitalisierten Gesundheitswesen insbesondere für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen ergeben.
Die Veranstaltung richtet sich an medizinische Fachgruppen, Vertreter*innen von Patientenorganisationen und Behörden, Politiker*innen, Journalist*innen und alle, die an ethischen Fragestellungen interessiert sind.
Die Veranstaltung ist ausgebucht.
Programmübersicht
Donnerstag, 27. Februar 2020
| ab 12:00 | Registrierung/ Mittagessen | |
| 13:00 – 13:15 | Grußwort Begrüßung und Einleitung | Eva Luise Köhler Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich |
| 13:15 – 14:00 | Keynote: “Datenschutz in der Medizinforschung – Chancen & Risiken” | Ulrich Kelber Bundesbeauftragter f. Datenschutz u. Informationsfreiheit |
| 14:00 – 14:30 | Patient*innenperspektive Wünsche, Hoffnungen und Ängste von Betroffenen | Dr. Jörg Richstein ACHSE e.V. |
| 14:30 – 15:00 | Kaffeepause | |
| 15:00 – 15:30 | Forschungskolleg „Seltene Erkrankungen“ – Wie verbessern wir standortübergreifende Strukturen für Forschung, Aus- und Weiterbildung? | Prof. Dr. Angela Hübner Universitätsklinikum Dresden |
| 15:30 – 16:00 | Digitalisierung in der Versorgung | Prof. Josef Hecken Gemeinsamer Bundesausschuss |
| 16:00 – 17:00 | Podium: Gendiagnostik, Big Data und KI – Wie viel Wissen tut uns gut? | Mareice Kaiser Journalistin und Buchautorin Prof. Dr. Gunnar Duttge Medizin- und Biorecht, Göttingen Prof. Dr. Ingo Kurth Humangenetik, Uniklinik Aachen Dr. Jörg Richstein ACHSE e. V. |
Ab 18 Uhr laden wir Sie herzlich zur festlichen Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2020 ein.
Freitag, 28.2.2020
| 8:30 – 9:15 | Was bedeutet Broad Consent für Patient*innen? Vor welche Herausforderungen stellt uns die Datenfreigabe für die Forschung? | Dr. Christoph Schickhardt Universitätsklinikum Heidelberg |
| 9:15 – 10:00 | Digitale Zusammenarbeit bei Seltenen Erkrankungen in Deutschland | Prof. Sylvia Thun & Dr. Josef Schepers Berlin Institute of Health |
| 10:00 – 10:30 | Neue Methoden der Analyse von Patientendaten | Prof. Dr. Martin Boeker Universitätsklinikum Freiburg |
| 10:30 – 11:00 | Kaffeepause
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| 11:00 – 11:30 | Zukunft der Künstlichen Intelligenz bei der Diagnose Seltener Erkrankungen
| Dr. Martin Hirsch Ada Health GmbH |
| 11:30 – 12:00 | PEPA – eine persönliche, einrichtungs-übergreifende Gesundheits- und Patientenakte | PD Dr. Daniela Choukair Universitätsklinikum Heidelberg |
| 12:00 – 12:30 | Keynote: Digitalisierung – Treiber für eine bessere Gesundheitsversorgung? | Dr. Gottfried Ludewig Bundesministerium der Gesundheit |
| 12:30 – 13:00 | Schlußworte und Diskussion im Plenum Wo sehen wir Chancen und Risiken der Digitalisierung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen? | Eva Luise Köhler Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich |
| 13:00 – 14:30 | Networking and Lunch | |