Symposium zum Rare Disease Day 2019

Zentren oder Netzwerke –
wie gestaltet man geeignete Strukturen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen?

Wie gestaltet man Versorgungsstrukturen so, dass für die rund 30 Millionen Betroffenen in Europa ein schnellerer Zugang zu modernen diagnostischen Verfahren und eine wohnortnahe und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung gewährleistet ist?

Im Rahmen des 4. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung stellen Ihnen unsere Referentinnen und Referenten die deutschen, niederländischen und israelischen Versorgungsstrukturen vor und gewähren Einblicke in die Arbeit verschiedener European Reference Networks (ERN).

Diskutieren Sie mit uns, welche Implikationen sich daraus für den NAMSE-Prozess in Deutschland ableiten lassen und wie eine langfristige Qualitätssicherung und Finanzierung dieser dringend benötigten Versorgungsstrukturen sichergestellt werden kann!

Die Veranstaltung richtet sich an medizinische Fachgruppen, Vertreter*innen von Patientenorganisationen, Gesundheitspolitiker*innen und natürlich alle Mitglieder des Nationalen Aktionsbündnisses.

Die Landesärztekammer Berlin vergibt 10 Fortbildungspunkte für die Teilnahme an beiden Veranstaltungstagen. Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Veranstaltung ist bereits ausgebucht.

Datum:26. & 27. Februar 2019
Ort:KARL STORZ Besucher- und Schulungszentrum Berlin
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin

Dienstag, 26. Februar 2019

ab 12:00Registrierung/ Mittagessen 
13:00GrußwortEva Luise Köhler
13:05Begrüßung und EinleitungProf. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Heidelberg
13:15 – 14:00Standortbestimmung: Die Zentrenstruktur in Deutschland und Translate NAMSEProf. Dr. Heiko Krude, Berlin
14:00 – 14:45The Israel Experience: Institute for Rare Diseases at Sheba-Tel Hashomer Medical Center, Tel AvivAnnick Raas-Rothschild, MD, Israel
14:45 – 15:15Kaffeepause 
15:15 – 16:00Best Practice: European Reference Network (ERN) für Seltene NierenerkrankungenProf. Dr. Franz Schäfer, Heidelberg
16:00 – 16:45Next Practice = Best Practice plus Patientenbeteiligung

Anke Widenmann-Grolig, Stuttgart

16:45 – 17:00

CARE-FAM-NET Unterstützung für Familien mit seltenen Erkrankungen 
 Pause 
18:30Festliche Verleihung des
Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2019
Eva Luise Köhler Lecture
Hendrikje Schmidt, Berlin

Mittwoch, 27. Februar 2019

8:30 – 9:15Best Practice: European Reference Network (ERN) für metabolische Erkrankungen Prof. Dr. Maurizio Scarpa,
Wiesbaden
9:15 – 10:00The Reference Centers for Rare Disorders in the NetherlandsProf. Anita C.S. Hokken-Koelega, Rotterdam
10:00 – 10:45Gedankenaustausch: Was nehmen wir aus dem zuvor Gehörten mit?Steffi Leupold & Albert Eckert, denkmodell GmbH, Berlin
10:45 – 11:15Kaffeepause 
11:15 – 12:45Workshops

 

  1. Eckpunkte für die Entwicklung der Zentren für Seltene Erkrankungen
  2. Kernpunkte für das Anerkennungsverfahren
Steffi Leupold & Albert Eckert, denkmodell GmbH, Berlin
12:45 – 13:30Lunch 
13:30 – 14:15Präsentation der Ergebnisse/ Verabschiedung Ergebnispapier 

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