Symposium zum Rare Disease Day 2019

Zentren oder Netzwerke –
wie gestaltet man geeignete Strukturen für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen?

Wie gestaltet man Versorgungsstrukturen so, dass für die rund 30 Millionen Betroffenen in Europa ein schnellerer Zugang zu modernen diagnostischen Verfahren und eine wohnortnahe und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung gewährleistet ist?

Im Rahmen des 4. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung stellen Ihnen unsere Referentinnen und Referenten die deutschen, niederländischen und israelischen Versorgungsstrukturen vor und gewähren Einblicke in die Arbeit verschiedener European Reference Networks (ERN).

Diskutieren Sie mit uns, welche Implikationen sich daraus für den NAMSE-Prozess in Deutschland ableiten lassen und wie eine langfristige Qualitätssicherung und Finanzierung dieser dringend benötigten Versorgungsstrukturen sichergestellt werden kann!

Die Veranstaltung richtet sich an medizinische Fachgruppen, Vertreter*innen von Patientenorganisationen, Gesundheitspolitiker*innen und natürlich alle Mitglieder des Nationalen Aktionsbündnisses. Im Anschluß laden wir Sie herzlich zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2019 ein.

Die Landesärztekammer Berlin vergibt Fortbildungspunkte für die Teilnahme an beiden Veranstaltungstagen. Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte melden Sie sich an, indem Sie diesem Link folgen.

Datum: 26. & 27. Februar 2019
Ort: KARL STORZ Besucher- und Schulungszentrum Berlin
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin

Dienstag, 26. Februar 2019

ab 12:00 Registrierung/ Mittagessen
13:00 Grußwort Eva Luise Köhler
13:05 Begrüßung und Einleitung Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Heidelberg
13:15 – 14:00 Standortbestimmung: Die Zentrenstruktur in Deutschland und Translate NAMSE Prof. Dr. Heiko Krude, Berlin
14:00 – 14:45 The Israel Experience: Institute for Rare Diseases at Sheba-Tel Hashomer Medical Center, Tel Aviv Annick Raas-Rothschild, MD, Israel
14:45 – 15:15 Kaffeepause
15:15 – 16:00 Best Practice: European Reference Network (ERN) für Seltene Nierenerkrankungen Prof. Dr. Franz Schäfer, Heidelberg
16:00 – 16:45 Next Practice = Best Practice plus Patientenbeteiligung Anke Widenmann-Grolig, Stuttgart
Pause
18:30 Festliche Verleihung des
Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2019
Eva Luise Köhler Lecture
ab 20:00 Empfang

Mittwoch, 27. Februar 2019

 

8:30 – 9:15 Best Practice: European Reference Network (ERN) für metabolische Erkrankungen  Prof. Dr. Maurizio Scarpa,
Wiesbaden
9:15 – 10:00 Best Practice: European Reference Network (ERN) für metabolische Erkrankungen  N. N.
10:00 – 10:45 The Reference Centers for Rare Disorders in the Netherlands Prof. Anita C.S. Hokken-Koelega, Rotterdam
10:45 – 11:15 Kaffeepause
11:15 – 12:45 Workshops

  1. Eckpunkte für die Entwicklung der Zentren für Seltene Erfahrungen
  2. Kernpunkte für das Anerkennungsverfahren
12:45 – 13:30 Lunch
13:30 – 14:15 Präsentation der Ergebnisse/ Verabschiedung Positionspapier

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