Mission und Ziele

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Egal, ob Kind oder erwachsen – niemand sollte sich mit einer ernsten, oft chronischen und lebensverkürzenden Erkrankung allein gelassen fühlen – schon gar nicht in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt. Dennoch gibt es derzeit für Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung häufig keine ausreichenden Therapiemöglichkeiten. Das wollen wir ändern!

Daher nimmt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung drei wesentliche Herausforderungen in den Blick:

  1. Neue Zugänge zu qualitätsgesicherter Diagnostik

    Durch moderne molekulargenetische Diagnostik können die Ursachen von Erkrankungen in den meisten Fällen zuverlässig aufgedeckt werden. Wir wollen helfen, Patientinnen und Patienten, bei denen die Ursache der Erkrankung nicht bekannt ist, den Zugang zu diesen neuen diagnostischen Verfahren zu ebnen.

  2. Beschleunigung der Entwicklung spezifischer Therapien

    Für zahlreiche Seltene Erkrankungen gibt es bisher keine wirksamen Therapien. Die Förderung der Entwicklung von Medikamenten und von Strukturen für Studien mit einer kleinen Fallzahl von Patienten ist daher dringend notwendig. Wir stellen daher zusätzliche Mittel für Grundlagen- und klinische Forschung zur Verfügung.

  3. Ausbau von Experten-Netzwerken

    Menschen mit Seltenen Erkrankungen erleben häufig eine jahrelange aufreibende Odyssee von Arzt zu Arzt bis Sie endlich die die richtige Diagnose erhalten. Wir fördern daher die Vernetzung von Medizin und Wissenschaft und den Aufbau geeigneter Strukturen, die Betroffenen helfen, den Weg zu den Zentren mit der passenden Expertise zu finden.

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