Die Stifterfamilie

Eine Familie steht zusammen an der Seite von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Die Stifterfamilie hat vielfältige, auch persönliche Bezüge zu seltenen Krankheitsbildern. Eva Luise Köhler war als Lehrerin an verschiedenen Grund- und Sonderschulen tätig und übernahm bereits während der Amtszeit ihres Mannes Prof. Dr. Horst Köhler als Bundespräsident der Bundesrepublik Deutschland von 2004 bis 2010 verschiedene Ehrenämter.

Unter anderem ist sie Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.. In vielen Begegnungen hat Eva Luise Köhler miterlebt, was es für Menschen bedeutet, wenn sie von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind – welche Sorgen und welche Verzweiflung es mit sich bringt, wenn das neugeborene Kind, der Partner, die Ehefrau oder die beste Freundin erkrankt und auf der Suche nach Antworten eine belastende Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Sie hat aber auch erleben dürfen, was es bedeutet, wenn endlich eine Diagnose gestellt werden kann, es Hoffnung auf Linderung und manchmal sogar auf Heilung gibt. Aufgrund dieser Erfahrungen entschlossen sich die Köhlers, die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen selbst aktiv voranzutreiben. Im März 2006 initiierten Sie daher die Gründung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 2008 hat die Stiftung den Eva Luise Köhler Forschungspreis erstmalig vergeben. Mittlerweile gehört der Preis zu einer der etabliertesten Auszeichnungen im Forschungsgebiet der Seltenen Erkrankungen.

Die Köhlers leben in Berlin und im Chiemgau. Sie sind seit 1969 verheiratet und haben zwei erwachsene Kinder und vier Enkelkinder. Tochter Ulrike Köhler engagiert sich als Mitglied des Stiftungsbeirats für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Struktur und Arbeitsweise »