Translate-Namse

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenenen Erkrankungen – NAMSE

NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“ wurde 20010 unter Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) gegründet, um einen Aktionsplan für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu etablieren. Die beschriebenen Maßnahmen des Aktionsplans werden seit 2013 umgesetzt. Ein Projekt, das an der Umsetzung der Maßnahmen beteiligt ist, ist TRANSLATE-NAMSE.

An 9 Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen sollen Menschen mit unklaren Diagnosen und seltenen Erkrankungen bundesweit künftig besser versorgt werden. Ziel von TRANSLATE-NAMSE ist es, die Versorgung von Patienten mit unklaren Diagnosen und ausgewählten seltenen Erkrankungen durch eine multiprofessionelle, sektorenübergreifende Betreuung und durch innovative Methoden der Diagnostik zu optimieren.

Prof. Annette Grüters-Kieslich, Vorstand der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Projektinitiatorin von TRANSLATE-NAMSE kommentiert: „Durch standardisierte Prozesse können wir in den beteiligten Zentren die Diagnostik deutlich beschleunigen und zudem bundesweit eine kontinuierliche und wohnortnahe Versorgung bis in das Erwachsenenalter sicherstellen.“ So können unklare Fälle und Verläufe künftig mit den Experten aller Standorte in Fallkonferenzen diskutiert werden, ähnlich wie dies heute bereits in den „Tumorkonferenzen“ der Krebszentren praktiziert werde, erläutert die renommierte Expertin für Endokrinologie. Das bündelt Wissen und erspart Patientinnen und Patienten aufwändige Reisen von Spezialist zu Spezialist. Zudem werde auch die Kommunikation mit den niedergelassenen Haus- und Fachärzten verbessert und die Begleitung von Patienten und Patientinnen der Kindermedizin (Pädiatrie) in die Erwachsenenmedizin reibungsloser gestaltet.

Anlaufstellen für Betroffene »