Seltene Erkrankungen - Hilfe für Betroffene
Hilfe für Betroffene
Selbsthilfe –
gemeinsam stark
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Seit 2005 ist Eva Luise Köhler Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). ACHSE vertritt als Dachverband die Interessen betroffener Patient:innen und deren Angehörigen in der Politik. ACHSE leistet zudem konkrete Hilfe auf der Suche nach verlässlichen Informationen und Kontakten zu Behandlungszentren sowie Selbsthilfegruppen.
Zur ACHSE-Beratung für Betroffene
Sie sind als Ärzt:in oder Therapeut:in auf der Suche nach Expert:innen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen?
Dann kann Ihnen ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos mit einem breiten Netzwerk an Spezialist:innen weiterhelfen.
ZUR ACHSE-LOTSIN für FachgruppenDann kann Ihnen ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos mit einem breiten Netzwerk an Spezialist:innen weiterhelfen.
ANLAUFSTELLEN
Zentren für Seltene Erkrankungen
Menschen mit seltenen oder noch ungeklärten Diagnosen sind auf aktuelles Wissen zu ihren oft sehr komplexen Krankheitsbilder angewiesen.
Seit 2009 entstehen deshalb an den Universitätskliniken virtuelle Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), in denen Patientenlots:innen die multiprofessionelle Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche koordinieren. Dadurch erhalten Betroffene Zugang zu modernen diagnostischen Verfahren, qualifizierten Ärzt:innen und spezialisierten Therapeut:innen.
Überweisende Ärzt:innen oder Patient:innen wenden sich bitte direkt an die Lots:innen eines wohnortnahen ZSE, um das weitere Prozedere zu besprechen. Sollte hier keine ausreichende Expertise zu der jeweiligen Erkrankung vorliegen, wird man Ihnen helfen, ein geeignetes Zentrum zu finden.
Wussten Sie, dass...
…Selbsthilfegruppen für die von Seltenen Erkrankungen betroffene Familien oft wichtige Anlaufstellen sind, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen.
Unsere Netzwerkübersicht basiert auf Google Maps!
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Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)
Augsburg
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
Bonn
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen (ZSE)
Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USD) Dresden
Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSE UKD)
Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Essen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Essen (EZSE)
Frankfurt/Main
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Clementine Kinderhospital
Frankfurt/Main
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Göttingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)
Hamburg
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hamburg
Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Hannover
Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
Homburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum des Saarlandes
Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena
Köln
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Köln
Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Leipzig
Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Lübeck
Mainz
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz
Magdeburg
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim
Marburg
Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten (ZUSE) Marburg
München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE)
Münster
Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Münster
Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Regensburg
Tübingen
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Wiesbaden
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Wiesbaden
Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZESE) - Referenzzentrum Nordbayern
Qualitätssicherung in den Zentren für Seltene Erkrankungen
Für die Anerkennung eines ZSE als Referenzzentrum (Typ-A-Zentrum) hat der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen bestimmte Kriterien definiert. So muss ein ZSE u. a. das gleichrangige Miteinander von Forschungs- und Versorgungsaktivitäten und die Durchführung von interdisziplinären Fallkonferenzen nachweisen.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hat sich als Mitglied des NAMSE-Netz e. V. für ein Audit-Verfahren zur Qualitätssicherung dieser überaus wichtigen Versorgungsstruktur eingesetzt. Mittlerweile hat eine unabhängige Zertifizierungsstelle begonnen, die Zentren zu prüfen und ihnen ihre Qualität zu bescheinigen. Die ersten Zentren wurden bereits erfolgreich zertifiziert.
Fallbeispiel: Krebszentren
Die bereits seit Jahren erfolgreich arbeitenden Krebszentren haben mit ihrem Zertifizierungsverfahren „OnkoZert“ bewiesen, wie ein geordnetes Zertifizierungsverfahren eine standortübergreifende Zusammenarbeit befördern sowie schwer erkrankten Patient:innen Wartezeiten und unnötiges Umherirren im Gesundheitssystem ersparen kann.
Eine Win-win-Situation, von der auch das Gesundheitssystem profitiert: es entfallen hohe Kosten, die durch wiederholte Diagnostik, überflüssige Eingriffe und Folgeschäden entstehen.
Die die stark gestiegenen Überlebensraten bei vielen Krebserkrankungen verdanken wir nicht allein innovativen Medikamenten, sondern insbesondere durch personalintensive Versorgung durch interdisziplinäre Teams.