Hilfe für Betroffene

Selbsthilfe – 
 gemeinsam stark

Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen.

Patientenorganisationen liefern oft entscheidende Forschungsimpulse. Dem trägt nicht zuletzt die verbindliche Einbindung von Patientenvertreter:innen in die European Reference Networks (ERNs) Rechnung. 

Seit gut zehn Jahren nimmt das wissenschaftliche, medizinische und gesundheitspolitische Interesse an seltenen Krankheiten zu. Dieser Erfolg ist vor allem dem unermüdlichen Engagement der Patientenorganisationen und der sie unterstützenden Ärztinnen und Wissenschaftler zu verdanken.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
Eva Luise Köhler lächelt gemeinsam mit Josephine Schulz und Michael Wächter bei der Eröffnung einer Fotoausstellung in die Kamera.
Seit 2005 ist Eva Luise Köhler Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). ACHSE vertritt als Dachverband die Interessen betroffener Patient:innen und deren Angehörigen in der Politik. ACHSE leistet zudem konkrete Hilfe auf der Suche nach verlässlichen Informationen und Kontakten zu Behandlungszentren sowie Selbsthilfegruppen.
Zur ACHSE-Beratung für Betroffene
Sie sind als Ärzt:in oder Therapeut:in auf der Suche nach Expert:innen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen? 
Dann kann Ihnen ACHSE-Lotsin Dr. Christine Mundlos mit einem breiten Netzwerk an Spezialist:innen weiterhelfen.  
ZUR ACHSE-LOTSIN für Fachgruppen
ANLAUFSTELLEN
Zentren für Seltene Erkrankungen
Menschen mit seltenen oder noch ungeklärten Diagnosen sind auf aktuelles Wissen zu ihren oft sehr komplexen Krankheitsbilder angewiesen. 

Seit 2009 entstehen deshalb an den Universitätskliniken virtuelle Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE), in denen Patientenlots:innen die multiprofessionelle Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche koordinieren. Dadurch erhalten Betroffene Zugang zu modernen diagnostischen Verfahren, qualifizierten Ärzt:innen und spezialisierten Therapeut:innen.

Überweisende Ärzt:innen oder Patient:innen wenden sich bitte direkt an die Lots:innen eines wohnortnahen ZSE, um das weitere Prozedere zu besprechen. Sollte hier keine ausreichende Expertise zu der jeweiligen Erkrankung vorliegen, wird man Ihnen helfen, ein geeignetes Zentrum zu finden.
Wussten Sie, dass...
…Selbsthilfegruppen für die von Seltenen Erkrankungen betroffene Familien oft wichtige Anlaufstellen sind, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. 
Qualitätssicherung in den Zentren für Seltene Erkrankungen
Für die Anerkennung eines ZSE als Referenzzentrum (Typ-A-Zentrum) hat der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen bestimmte Kriterien definiert. So muss ein ZSE u. a. das gleichrangige Miteinander von Forschungs- und Versorgungsaktivitäten und die Durchführung von interdisziplinären Fallkonferenzen nachweisen. 
 
Diese Standards werden aktuell noch nicht von allen Zentren für Seltene Erkrankungen erfüllt. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich als Mitglied des NAMSE-Netz e. V.  für ein Audit-Verfahren zur Qualitätssicherung dieser überaus wichtigen Versorgungsstruktur ein. 

 

Fallbeispiel: Krebszentren

 
Die bereits seit Jahren erfolgreich arbeitenden Krebszentren haben mit ihrem Zertifizierungsverfahren „OnkoZert“ bewiesen, wie ein geordnetes Zertifizierungsverfahren eine standortübergreifende Zusammenarbeit befördern sowie schwer erkrankten Patient:innen Wartezeiten und unnötiges Umherirren im Gesundheitssystem ersparen kann. 
 
Eine Win-win-Situation, von der auch das Gesundheitssystem profitiert: es entfallen hohe Kosten, die durch wiederholte Diagnostik, überflüssige Eingriffe und Folgeschäden entstehen. 
 
Die die stark gestiegenen Überlebensraten bei vielen Krebserkrankungen verdanken wir nicht allein innovativen Medikamenten, sondern insbesondere durch personalintensive Versorgung durch interdisziplinäre Teams.
 

Aktuelles

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