24.02.2023
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7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Anmeldung 7. Rare Disease Symposium

Programmflyer

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für die Seltenen Erkrankungen gilt dieser Anspruch in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der erforderlichen Therapien und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patientinnen und Patienten.

Mittlerweile ermöglichen moderne Verfahren zunehmend eine schnelle und effiziente Diagnosestellung, legen das Fundament einer personalisierten Präzisionsmedizin – und werfen zugleich sehr grundsätzliche Fragen für unsere Gesellschaft auf. Denn Prävention hat viele Facetten und ist keineswegs nur Sache des Gesundheitswesens.

Im Rahmen des 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung werden wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Gemeinsam möchten wir überlegen, welche Strukturen sich als erfolgreich erwiesen haben und wo ein Umdenken und Umlenken geboten ist.

Wir laden herzlich ein:

Freitag/ Samstag, 9. und 10. Juni 2023

im Besucher- und Schulungszentrum Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin

Hier können Sie sich für die Veranstaltung anmelden: Anmeldung 7. Rare Disease Symposium

10 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt

PROGRAMM (Stand: 9. März 2023) - Freitag, 9. Juni 2023

Veranstaltungssprache: Deutsch (Ausnahmen markiert)

10:30Beginn Registrierung und Kaffee 
11:00BegrüßungEva Luise Köhler
11:05Präventive Versorgung der Zukunft - in Sozialräumen denken, Sozial- und Gesundheitssystem verbindenProf. Dr. Freia de Bock, Universitätsklinikum Düsseldorf
11:30Forschung zu Prävention ermöglicht Leben und Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
12:00Die (Erfolgs)geschichte des NeugeborenenscreeningsProf. Dr. Georg Hoffmann, Universitätsklinikum Heidelberg
12:20Fr1da – Typ 1 Diabetes früh erkennen und früh gut behandelnProf. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Helmholtz Zentrum München 
12:40Gesicherte Erfolgsgeschichte: Screening auf Angeborene HypothyreoseDr. Oliver Blankenstein, Charité Universitätsmedizin Berlin
13:00Erfolgsgeschichte im Werden: Screening auf SichelzellkrankheitDr. Stephan Lobitz, Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
13:15Mittagspause 
14:00Key note lecture: The Future of Newborn Screening is starting nowDr. Stephen F. Kingsmore
Rady Children's Hospital, San Diego 
(Vortragssprache: Englisch)
14:30Genetic Screening in Israel – an overviewProf. Ohad Birk, Leiter des National Knowledge Center for Rare/ Orphan Diseases Israel
(Vortragssprache: Englisch)
15:00Podiumsdiskussion: Ist die Gesellschaft bereit für ein genetisch basiertes Neugeborenenscreening?Prof. Dr. Hans-Hilger Ropers,  Max-Planck-Institut für molekulare Genetik; Prof. Dr. Dr.Christian Dierks, Dierks+Company; Prof. Dr. Markus Zimmermann, Universität Fribourg; Prof. Dr. Ute Spiekerkötter,   Universitätsklinikum Freiburg

Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
15:45Verabschiedung 

Anschließend findet die feierliche Preisverleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt:

Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW)
Jägerstraße 22-23 (Eingang über Markgrafenstraße 38), 10117 Berlin

Eine Anmeldung ist erforderlich und hier möglich: Anmeldung Eva Luise Köhler Forschungspreis

PROGRAMM - Samstag, 10. Juni 2023

8:30Registrierung und Kaffee 
9:00From Exome to Genome and beyond in rare diseasesProf. Dr. Ana Pombo, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin
(Vortragssprache: Englisch)
9:30genomDE – Aufwind für die Genommedizin in Deutschland?Sebastian C. Semler, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
10:00Prevention and the Role of Medical Systems Biology in Rare DiseasesProf. Dr. Nikolaus Rajewsky, Berlin Institute for Medical Systems Biology
(Vortragssprache: Englisch)
10:3020 Jahre Nationales Register für angeborene Herzfehler – Standpunkt und AusblickProf. Dr. Felix Berger, Charité Universitätsmedizin Berlin
11:00Kaffeepause 
11:20Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Krankheit Dr. Nora Matar, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr
11:40Versorgungslücken aus Sicht der Patientinnen und PatientenGeske Wehr, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.
12:00Krisen-Prävention: Was können und müssen wir für Seltene Erkrankungen aus der Pandemie lernen?Prof. Dr. Laura Inhestern, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
12:30ROUNDTABLE Digitalisierung, Artificial Intelligence und Prävention – eine perfekte Kombination?Prof. Dr.  Sylvia Thun, Berlin Institute of Health; Bernd Rosenbichler, Alstroem Initiative;  Prof. Dr. Martin Mücke, RWTH Aachen;  Moderation: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Universitätsklinikum Würzburg
13:15VerabschiedungEva Luise Köhler
 Lunch und Abreise 

Mit freundlicher Unterstützung von:

Pfizer Pharma GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, PTC Therapeutics Germany GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH und Chiesi GmbH.


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