Am 9. Juni 2023 wurden Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Mattileinen vom Selbsthilfe-Verein PCH-Familie e.V. gemeinsam mit der Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer für einen Therapieansatz für die seltene neurologische Erbkrankheit PCH2a mit dem 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis ausgezeichnet.
Im Rahmen der Preisverleihung schilderte Axel Lankenau eindrücklich und berührend das Leben mit seinen beiden von PCH2a betroffenen Söhnen Felix und Jonas. Er beschrieb auch die großen Sorgen, die neue Regelungen im Rahmen des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) in seiner und vielen anderen pflegenden Familien auslösen. Zahlreiche Rückmeldungen von Betroffenen zeigen, dass Änderungen der Außerklinischen Intensivpflege-Richtlinie zu Rechtsunklarheit, Leistungsverschiebungen und Versorgungsproblemen führen.
Gemeinsam mit 19 weiteren Verbänden macht sich der Verein PCH-Familie für umgehende Nachbesserungen am Gesetz stark, um die Versorgung von Menschen mit Bedarf an Außerklinischer Intensivpflege sicherzustellen.
Das gemeinsame Positionspapier, in dem auf die besorgniserregende Situation aufmerksam gemacht und die gesetzgeberischen Handlungsbedarfe aufgezeigt werden, findet sich hier:
