Aktuelles

SAVE THE DATE

Forschungspreisverleihung und Rare Disease Symposium am 3./ 4. Mai 2024

Der Festakt zur Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Preises wird am Freitag, 3. Mai 2024 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften stattfinden. Die Feierlichkeiten werden wie in den Vorjahren vom zweitägigen wissenschaftlichen Programm des Rare Disease Symposiums begleitet.

AKTUELLE AUSSCHREIBUNG

Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen - bis 27. Februar 2024 bewerben

Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördern und zur internationalen Sichtbarkeit des Forschungsgebiets beitragen. Die Professur soll die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung substanziell verbessern und zentrale Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland sein.

ALLIANCE4RARE

Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus Virchow-Klinikum (CVK) werden ab Januar 2024 in das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin gemeinsam entwickelte Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4R) aufgenommen.

IN EIGENER SACHE

Neue Mitglieder im Stiftungsrat

In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig wirken neben Eva Luise Köhler, Dr. Herbert Bauer, Ortwin Guhl, Ulrike Köhler und Dietmar Kokott auch Prof. Dr. Britta Siegmund, Prof. Dr. Peter-Christian Müller-Graf und Heinz Wilkens ehrenamtlich im Gremium mit.

Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Hoffnung für Kinder mit angeborener Gallengangsatresie

Eine Antikörpertherapie könnte zum Hoffnungsträger für Neugeborene mit der seltenen lebensbedrohlichen Lebererkrankung Gallengangsatresie werden. Gefördert von der Alliance4Rare verfolgen Grundlagenwissenschaftler des Berlin Institute of Health (BIH) und Clinician Scientists der Charité diesen vielversprechenden Ansatz.

INTERVIEW

"Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung"

Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der Medizin und ihre besonderen Belange werden im Gesundheitswesen jedoch nicht ausreichend berücksichtigt.“ Ein Interview über gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

Beitrag

27.04.2023

Hier finden Betroffene Hilfe - Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können

36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Expertinnen und Experten gebraucht werden.

Augsburger Tag der Seltenen

17.10.2022

„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE

03.06.2022

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE

01.06.2022

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE

25.05.2022

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Olaf Rieß, Direktor des Tübinger Instituts für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE