Aktuelles

INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Versorgungsforschung

Innovationsausschuss beim G-BA empfiehlt TRANSLATE-NAMSE für die Regelversorgung

4. April 2022. Nach Evaluation der Projektergebnisse von TRANSLATE-NAMSE kam der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) diese Woche zu einer klaren Empfehlung: Die während der dreijährigen Projektlaufzeit erfolgreich erprobten Ansätze für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen sollen in die Regelversorgung überführt werden. Überzeugen konnte die standortübergreifende Zusammenarbeit der Konsortialpartner insbesondere […]

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Zentren für SE

Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

Pressemitteilung

Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

Erfahrungsbericht

"Die Pandemie hat Menschen mit Seltenen Erkrankungen doppelt hart getroffen"

Kein Zugang zu vertrauten spezialisierten Ärzten, geschlossene Pflegeeinrichtungen, erschöpfte Angehörige – die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist in der ersten Covid-19-Welle teilweise komplett zusammengebrochen. Eine Mutter erzählt, wie sie und ihre Tochter an ihre Grenzen kamen. Es gab diesen einen Morgen inmitten der Pandemie, da wusste Gabriele Keßler: Es geht nicht mehr. Ihre […]

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

Interview

25.02.2021

Ursächliche Therapien erst für 2% der seltenen Leiden, doch das therapeutische Fenster wird größer

Interview mit Prof. Annette Grüters-Kieslich und Prof. Christopher Baum Gentherapeutische Behandlungen nähren die Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch es bedürfe mehr Forschung und mehr Koordination, bis bestimmte Krankheiten keine Waisenkinder der Medizin mehr sind, meinen Annette Grüters-Kieslich und Christopher Baum. Das Gespräch führte Anna Seidinger. Frau Professor Grüters-Kieslich, im Jahr 2013 wurde der […]

Botschafterin der "Waisen der Medizin"

07.02.2020

Eva Luise Köhler erhält Leonhart-Fuchs-Medaille

Für ihr langjähriges Engagement für die Erforschung und Behandlung Seltener Erkrankungen hat die Universität Tübingen Eva Luise Köhler und Wilfried Ensinger mit der Leonhart-Fuchs-Medaille ausgezeichnet. Die höchste Auszeichnung der Medizinischen Fakultät wurde am 7. Februar 2020 im Rahmen der Feierlichkeiten zum zehnjährigen Jubiläum des Tübinger Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) verliehen. Bereits bei der Eröffnung […]

Botschafterin der "Waisen der Medizin"

01.04.2018

“Der Internist” widmet sich seltenen Erkrankungen künftig in eigener Rubrik

Berlin, 1. April 2018. In der Fachzeitschrift “Der Internist” erhält das Thema “Seltene Erkrankungen” mit der Ausgabe April 2018 erstmals eine eigene Rubrik in einer der renommiertesten Fachzeitschriften für Internistinnen und Hausärzte. In einem Grußwort betont Eva Luise Köhler, wie wichtig es sei, dass mit diesem Schritt niedergelassene Kollegen besser über seltene Krankheiten informiert werden. Der Medizin Verlag […]

Pressemitteilung

09.07.2017

Benefizgala zugunsten der Waisen der Medizin

Operngala mit Diana Dammrau und Nicolas Testé war innerhalb von 3 Stunden ausverkauft Augsburg, 9. Juli 2017. Beliebte Klassiker aus Oper und Operette erfreuten heute rund 1.100 Besucher des Benefizkonzertes für die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Augsburg. Der Erlös des Abends kommt der medizinischen Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen zugute. Mit der […]

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