Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]
Filmportrait Familie Köhler
Solidarität mit den „Waisen der Medizin“
Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.