INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE - Projekterfahrungen und Ausblicke Auf ein kurzes Gespräch mit...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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Zentren für SE Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

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Interview Von den Seltenen für die Häufigen lernen

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich im Podcast “Diagnose Selten” In der aktuellen Folge der Podcast-Serie „Diagnose Selten. Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“ erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich warum Seltene Erkrankungen eine Blaupause für ein neues Gesundheitssystem sein könnten. Denn die “Seltenen” seien eine Art Präzedenzfall für die heute oft postulierte “personalisierte Medizin”. In beiden […]

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Interview “Es gibt noch viel zu tun.”

Eva Luise Köhler im Gespräch Im Rahmen ihrer Stiftungsarbeit und als Schirmherrin von ACHSE e.V. engagiert sich Eva Luise Köhler seit 15 Jahren für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Gespräch mit Dr. Wiebke Kathmann blickt die ehemalige First Lady zurück auf die Anfänge des Nationalen Aktionsplans (NAMSE) und bewegende Begegnungen mit Betroffenen, […]

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Interview Ursächliche Therapien erst für 2% der seltenen Leiden, doch das therapeutische Fenster wird größer

Interview mit Prof. Annette Grüters-Kieslich und Prof. Christopher Baum Gentherapeutische Behandlungen nähren die Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch es bedürfe mehr Forschung und mehr Koordination, bis bestimmte Krankheiten keine Waisenkinder der Medizin mehr sind, meinen Annette Grüters-Kieslich und Christopher Baum. Das Gespräch führte Anna Seidinger.  Frau Professor Grüters-Kieslich, im Jahr 2013 wurde der […]

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