FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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Alliance4Rare Forschung und Versorgung sind für Seltene Erkrankungen untrennbar

Im Interview mit dem Themenbote Medizin stellt Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung, die Forschungsinitiative Alliance4Rare vor,. Sie erläutert, was die Allianz ausmacht, wo ihre Schwerpunkte liegen und wie forschende Kinderärztinnen und -ärzte gezielt gefördert werden.

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INTERVIEW "Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

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INTERVIEW "Von 'den Seltenen' lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!"

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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