Aktuelles

JETZT BEWERBEN BIS 30. SEPTEMBER

Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

Ausschreibungsstart: 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Bewerbungsphase für den 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis hat begonnen. Das Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro dient als Anschubfinanzierung für innovative Projekte im Bereich der Grundlagen- oder klinischen Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Bis zum 4. September können nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte eingereicht werden.

Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 13. und 14. Juni 2022 zum 6. Rare Disease Symposium nach Berlin eingeladen.

Mukoviszidose-Forschung - Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose mit dem 14. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.

"Von 'den Seltenen' lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!"

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für die Behandlung von häufigen Krankheiten. Davon profitieren alle!

Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Welche zusätzlichen Herausforderungen mussten und müssen Betroffene noch immer stemmen? Im Rahmen des Projektes "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifiziert werden. Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschriebene und […]

“Entscheidung mit Weitsicht”

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt FAIR4Rare als eines von 32 neuen Projekten im Bereich der Versorgungsforschung. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE).

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Erfahrungsbericht

22.10.2021

Elternperspektive: Ausreichende Gendiagnostik ist wichtig!

Die Frage nach der Ursache für die Entwicklungsprobleme unseres Sohnes glich der Suche nach der Nadel im Heuhaufen: Es gibt 20.000 relevante Gene beim Menschen, aber die Krankenkasse zahlt jeweils nur die Untersuchung einiger weniger. Erst als Lucas auf unser Drängen in eine Studie der TU München aufgenommen wurde, konnte ein Test gemacht werden, der […]

Erfahrungsbericht

15.07.2021

"Die Pandemie hat Menschen mit Seltenen Erkrankungen doppelt hart getroffen"

Kein Zugang zu vertrauten spezialisierten Ärzten, geschlossene Pflegeeinrichtungen, erschöpfte Angehörige – die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist in der ersten Covid-19-Welle teilweise komplett zusammengebrochen. Eine Mutter erzählt, wie sie und ihre Tochter an ihre Grenzen kamen. Es gab diesen einen Morgen inmitten der Pandemie, da wusste Gabriele Keßler: Es geht nicht mehr. Ihre […]