Aktuelles

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

Tag der Patientenlotsen

"Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!"

In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Lotsen spielen bei dieser komplexen multiprofessionellen und interdisziplinären Aufgabe als „Kümmerer“ eine wichtige Rolle. Wichtig sei nun, dass erprobte Ansätze auch wirklich schnell und nachhaltig in die Regelversorgung überführt werden.

Augsburger Tag der Seltenen

„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

ERFAHRUNGSBERICHT

Wenn Kälte den Körper lähmt - Leben mit seltener Muskelerkrankung

Matthias leidet an der sogenannten Paramyotonia Congenita nach Eulenburg – einer erblichen Natriumkanalerkrankung. Nur einer von 180.000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Bei niedrigen Temperaturen versteifen seine Muskeln innerhalb weniger Minuten. Lange Zeit waren Patienten wie er ihrem Schicksal hilflos ausgeliefert. Doch dann machte ein Forscher:innen-Team eine wegweisende Entdeckung.

FORSCHUNGSPREIS 2009 - NACHGEFRAGT

Verletzlich wie ein Schmetterling - Neue Medikamente gegen Epidermis bullosa

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Die Preisträgerin 2009, Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich ihre Forschung auf dem Gebiet der Epidermis bullosa nach der Auszeichnung 2009 entwickelt hat.

INTERVIEW

"Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

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Botschafterin der "Waisen der Medizin"

02.06.2021

Eva Luise Köhler spricht beim Hauptstadtforum Gesundheitspolitik zu Seltenen Erkrankungen

Veranstaltungshinweis Am 16. Juni 2021 um 9 Uhr wird Eva Luise Köhler das Hauptstadtforum Gesundheitspolitik “Seltene Erkrankungen – Die Zukunft gemeinsam gestalten” mit einem Grußwort eröffnen. Bei der anschließenden Podiumsdiskussion begrüßt Moderatorin Christiane Poertgen folgende Teilnehmer:innen: Dr. Kirsten Kappert-Gonther, MdBMitglied des Ausschusses für Gesundheit und der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen im Deutschen Bundestag, Berlin Dr. Stephanie RosenfeldHead […]

Botschafterin der "Waisen der Medizin"

07.02.2020

Eva Luise Köhler erhält Leonhart-Fuchs-Medaille

Für ihr langjähriges Engagement für die Erforschung und Behandlung Seltener Erkrankungen hat die Universität Tübingen Eva Luise Köhler und Wilfried Ensinger mit der Leonhart-Fuchs-Medaille ausgezeichnet. Die höchste Auszeichnung der Medizinischen Fakultät wurde am 7. Februar 2020 im Rahmen der Feierlichkeiten zum zehnjährigen Jubiläum des Tübinger Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) verliehen. Bereits bei der Eröffnung […]

Botschafterin der "Waisen der Medizin"

01.04.2018

“Der Internist” widmet sich seltenen Erkrankungen künftig in eigener Rubrik

Berlin, 1. April 2018. In der Fachzeitschrift “Der Internist” erhält das Thema “Seltene Erkrankungen” mit der Ausgabe April 2018 erstmals eine eigene Rubrik in einer der renommiertesten Fachzeitschriften für Internistinnen und Hausärzte. In einem Grußwort betont Eva Luise Köhler, wie wichtig es sei, dass mit diesem Schritt niedergelassene Kollegen besser über seltene Krankheiten informiert werden. Der Medizin Verlag […]