FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
Zur Filmübersicht
POSITIONSPAPIER Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge

PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz

Weiterlesen
Beitrag Hier finden Betroffene Hilfe - Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können

36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Expertinnen und Experten gebraucht werden.

Weiterlesen
ERFAHRUNGSBERICHT MCAS – eine Krankheit, die es offiziell nicht gibt

Die Diagnostik von MCAS ist oft schwierig. In diesem Erfahrungsbericht erzählt ein Patient seine Geschichte. Hoffnung für Betroffene gibt jetzt die MAGELLAN-Studie.

Weiterlesen
BEITRAG Die Waisen der Medizin - Editorial von Eva Luise Köhler im Magazin "Leben mit… Seltenen Erkrankungen"

Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung, oft nicht einmal einen Therapieansatz. Wir müssen dringend handeln!

Weiterlesen
Alliance4Rare Forschung und Versorgung sind für Seltene Erkrankungen untrennbar

Im Interview mit dem Themenbote Medizin stellt Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung, die Forschungsinitiative Alliance4Rare vor,. Sie erläutert, was die Allianz ausmacht, wo ihre Schwerpunkte liegen und wie forschende Kinderärztinnen und -ärzte gezielt gefördert werden.

Weiterlesen
Beitrag Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!" - Eva Luise Köhler im +3-Magazin

Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem immensen Bedarf an wirksamer medizinischer Hilfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen seit langem ein Mangel an Forschungsaktivitäten gegenüber.

Weiterlesen
1 2 3 6
Newsletter Anmeldung
Unser kostenloser Newsletter informiert Sie monatlich über aktuelle Ausschreibungen, Veranstaltungen und Projekte zu Seltenen Erkrankungen.
linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram