Aktuelles

Filmportrait Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich

Wir warten nicht bis Montagmorgen.

Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.

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Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

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7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Veranstaltungshinweis

Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Filmportrait Familie Bopp

Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

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SOCIAL MEDIA

13.01.2023

Social Media-Präsenz

Wir sind nun auch auf Instagram und LinkedIn präsent und freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit auch auf diesen Kanälen begleiten.

Seltene Erkrankungen Bayern

13.12.2022

"Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!"

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

CORD-MI Symposium 2022

05.12.2022

Deutschland muss aufholen, um als starker Partner zu handeln

„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“ - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) im Kaiserin-Friedrich Haus in Berlin statt. Unter den Referierenden war auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Tag der Patientenlotsen

21.10.2022

"Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!"

In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Lotsen spielen bei dieser komplexen multiprofessionellen und interdisziplinären Aufgabe als „Kümmerer“ eine wichtige Rolle. Wichtig sei nun, dass erprobte Ansätze auch wirklich schnell und nachhaltig in die Regelversorgung überführt werden.

Augsburger Tag der Seltenen

17.10.2022

„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

ONLINE-BEFRAGUNG BIS 31. OKTOBER

26.07.2022

Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung identifiziert werden. Herzliche Einladung zur Teilnahme!

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