FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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Filmporträt Familie Möller Der Glücksfall ihres Lebens

Vieles im Leben ist Zufall. Dass Ann-Christin am Leben ist, verdankt sie einer Reihe von glücklichen Fügungen, der Aufmerksamkeit einer Labormitarbeiterin und der Beharrlichkeit zweier Forscher, die nicht ruhen, ehe sie eine Behandlung für den todkranken Säugling finden. Heute - sieben Jahre später - ist Ann-Christin kein gesundes, aber ein glückliches Kind: Auf die liebevollen Scherze von Ivonne Möller reagiert sie fröhlich glucksend und mit ihrem Talker zeigt sie immer öfter, wie schelmisch es in ihrer Gedankenwelt zugeht.

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BIS 30. NOVEMBER TEILNEHMEN Elternbefragung: Herausforderungen im Transitionsprozess

Wie erleben Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen den Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin? Wie kann die Transition besser gestaltet werden? Diesen Fragen geht eine wissenschaftliche Befragung nach. Einladung zur Teilnahme!

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Filmporträt Wolfgang Merkt Digitalisierung könnte die Forschung revolutionieren

„Man braucht fürs Forschen viel - in allererster Linie aber Zeit und Geld“, sagt Wolfgang Merkt. In der Universitätsmedizin sind das knappe Ressourcen. Bei Erkrankungen, die oft nur wenige tausend Menschen betreffen, kommt hinzu, dass es schwierig ist, genügend Patientendaten für belastbare klinische Studien zusammenzutragen. Forschende setzen deshalb auf gute Vernetzung – doch auch die verschlingt Zeit. Durch die zunehmende Digitalisierung von medizinischen Daten, könnte die Forschung daher „eine kleine Revolution erfahren“, hofft Merkt.

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STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!

Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch Verantwortlichen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vergessen werden!

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PRESSEMITTEILUNG FORSCHUNGSPREIS 2023 Auszeichnung einer Therapieentwicklung für die neurologische Erbkrankheit PCH2a

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 9. Juni 2023 um 17 Uhr im Beisein von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis an die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer. Mit ihr zusammen werden Dr. Julia Matilainen und Dr. Axel Lankenau vom Selbsthilfeverein PCH-Familie ausgezeichnet

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Information Liste Seltene Erkrankungen

Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 8.000 Seltene Erkrankungen. Die untenstehende Liste gilt zur Orientierung mit exemplarischen Beispielen in alphabetischer Reihenfolge.Es handelt sich somit um eine begrenzte Auswahl. A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z A […]

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