Aktuelles

In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Lotsen spielen bei dieser komplexen multiprofessionellen und interdisziplinären Aufgabe als „Kümmerer“ eine wichtige Rolle. Wichtig sei nun, dass erprobte Ansätze auch wirklich schnell und nachhaltig in die Regelversorgung überführt werden.

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung identifiziert werden. Herzliche Einladung zur Teilnahme!

Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Bewerbungen für den 15. Forschungspreis, der im Juni 2023 in Berlin verliehen wird, konnten bis 4. September 2022 eingereicht werden.

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

Eva Luise Köhler eröffnet Akademievorlesungen 2021 Mit der Veranstaltungsreihe “Seltene Erkrankungen – Häufiges Problem” wendet sich die Akademie der Wissenschaften in Hamburg im Sommersemester 2021 an ein wissenschaftlich interessiertes Laienpublikum. Die Auftaktveranstaltung am 15. April ab 19 Uhr eröffnet Eva Luise Köhler mit einem Grußwort (Link zur Aufzeichnung). Anschließend geht Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in […]