FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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TERMINHINWEIS: 7.-9. JULI 2023 TRANSFUSION-Hackathon 2023 zum Thema #SelteneErkrankungen

Beim TRANSFUSION-Hackathon 2023 in Nürnberg stehen Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt. Herzliche Einladung zum Mitmachen und Mitdenken!

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TERMINHINWEIS "Der Blick ins eigene Erbgut" - Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum

Etwa 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen werden durch Mutationen in einem einzigen Gen verursacht. Moderne Methoden der Genommedizin bieten neue Chancen in der Diagnosefindung - und werfen zugleich ethisch-rechtliche Fragen auf. Das 2. Tagesspiegel Patient:innen Dialogforum lädt zur Diskussion ein: 1. Juni 2023, in Berlin und online.

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Jetzt anmelden 7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

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Veranstaltungshinweis Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

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Veranstaltungshinweis Fachsymposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet.  Herzliche Einladung!

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Tag der Seltenen Erkrankungen Vielfältige Aktionen zum Rare Disease Day 2022

Seit 2008 setzt der Rare Disease Day am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wir alle sind eingeladen und aufgefordert, uns an den vielfältigen Aktionen zu beteiligen, die von Betroffenen, den sie vertretenden Organisationen und den medizinischen Versorgern ins Leben gerufen wurden.  Verschiedene Zentren für Seltene […]

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