Aktuelles

SAVE THE DATE

Forschungspreisverleihung und Rare Disease Symposium am 3./ 4. Mai 2024

Der Festakt zur Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Preises wird am Freitag, 3. Mai 2024 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften stattfinden. Die Feierlichkeiten werden wie in den Vorjahren vom zweitägigen wissenschaftlichen Programm des Rare Disease Symposiums begleitet.

AKTUELLE AUSSCHREIBUNG

Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen - bis 27. Februar 2024 bewerben

Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördern und zur internationalen Sichtbarkeit des Forschungsgebiets beitragen. Die Professur soll die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung substanziell verbessern und zentrale Anlaufstelle für Betroffene in Deutschland sein.

ALLIANCE4RARE

Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus Virchow-Klinikum (CVK) werden ab Januar 2024 in das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin gemeinsam entwickelte Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4R) aufgenommen.

IN EIGENER SACHE

Neue Mitglieder im Stiftungsrat

In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig wirken neben Eva Luise Köhler, Dr. Herbert Bauer, Ortwin Guhl, Ulrike Köhler und Dietmar Kokott auch Prof. Dr. Britta Siegmund, Prof. Dr. Peter-Christian Müller-Graf und Heinz Wilkens ehrenamtlich im Gremium mit.

Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Hoffnung für Kinder mit angeborener Gallengangsatresie

Eine Antikörpertherapie könnte zum Hoffnungsträger für Neugeborene mit der seltenen lebensbedrohlichen Lebererkrankung Gallengangsatresie werden. Gefördert von der Alliance4Rare verfolgen Grundlagenwissenschaftler des Berlin Institute of Health (BIH) und Clinician Scientists der Charité diesen vielversprechenden Ansatz.

INTERVIEW

"Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung"

Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der Medizin und ihre besonderen Belange werden im Gesundheitswesen jedoch nicht ausreichend berücksichtigt.“ Ein Interview über gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

Beitrag

24.02.2023

Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!" - Eva Luise Köhler im +3-Magazin

Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem immensen Bedarf an wirksamer medizinischer Hilfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen seit langem ein Mangel an Forschungsaktivitäten gegenüber.

Beitrag

23.02.2023

Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen

"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung. Klar ist: Selten ist nicht unbedeutend!

Dokumentarfilm

22.02.2023

Was uns am Leben hält - ein Film von David Sieveking

Ab dem 22. Februar 2023 ist in der 3sat-Mediathek der Dokumentarfilm "Was uns am Leben hält" abrufbar. Regisseur David Sieveking erzählt darin die bewegende Vater-Tochter-Geschichte von Gerald Uhlig-Romero und seiner Tochter Geraldina, die beide von der seltenen Erbkrankheit Morbus Fabry betroffen sind. Während Geraldina erwachsen wird, schwinden Geralds Kräfte, doch sein Wille durchzuhalten, bis seine Tochter auf eigenen Beinen steht, hält ihn am Leben.

Veranstaltungshinweis

09.02.2023

Fachsymposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet. Herzliche Einladung!

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

28.02.2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Zentren für SE

28.02.2022

Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

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