FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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JETZT ANMELDEN Rare Diseases Run 2024 - virtueller Spendenlauf startet zum dritten Mal

Am seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - das ist das Motto des Rare Diseases Run, der in diesem Jahr zum dritten Mal stattfindet. 22 Vereine organisieren das besondere Lauf-Event, um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für Betroffene zu sammeln.

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Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen „Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“

„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie stellte fest: Trotz erfreulicher Fortschritte bleibt viel zu tun.

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AKTUELLE UMFRAGE Rare Barometer: Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden?

Die aktuelle Rare Barometer Umfrage ist online: Als Teil des Forschungsprojekts Screen4Care werden Meinungen von Betroffenen und Familienmitgliedern zum Thema Neugeborenenscreening für Seltene Erkrankungen erfragt. Jetzt mitmachen!

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