Aktuelles

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Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

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7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Veranstaltungshinweis

Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Filmportrait Familie Bopp

Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

FORSCHUNGSPREIS 2015 - NACHGEFRAGT

Wenn Flimmerhärchen bewegungslos bleiben: Forscher identifiziert 40 Gendefekte

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Der Preisträger 2015, Prof. Dr. Heymut Omran, hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich seine Forschung auf dem Gebiet der Primären Ciliären Dyskinesie seit der Auszeichnung entwickelt hat.

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

Beitrag

23.02.2023

Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen

"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung. Klar ist: Selten ist nicht unbedeutend!

Veranstaltungshinweis

22.02.2023

Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Dokumentarfilm

22.02.2023

Was uns am Leben hält - ein Film von David Sieveking

Ab dem 22. Februar 2023 ist in der 3sat-Mediathek der Dokumentarfilm "Was uns am Leben hält" abrufbar. Regisseur David Sieveking erzählt darin die bewegende Vater-Tochter-Geschichte von Gerald Uhlig-Romero und seiner Tochter Geraldina, die beide von der seltenen Erbkrankheit Morbus Fabry betroffen sind. Während Geraldina erwachsen wird, schwinden Geralds Kräfte, doch sein Wille durchzuhalten, bis seine Tochter auf eigenen Beinen steht, hält ihn am Leben.

Veranstaltungshinweis

09.02.2023

Fachsymposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Auch 2023 organisiert das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder ein Fachsymposium, das sich an ein Fachpublikum sowie an Betroffene und Angehörige gleichermaßen richtet. Herzliche Einladung!

Veranstaltungshinweis

18.01.2023

Informationsveranstaltung Alström- Syndrom

Die Alström Initiative gestaltet gemeinsam mit dem neu gegründeten Verein Alström Syndrom e.V. die erste Veranstaltung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ und lädt herzlich ein

SOCIAL MEDIA

13.01.2023

Social Media-Präsenz

Wir sind nun auch auf Instagram und LinkedIn präsent und freuen uns, wenn Sie unsere Arbeit auch auf diesen Kanälen begleiten.

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