Tag der Patientenlotsen "Wir brauchen mehr Tempo. Die Patienten haben keine Zeit!"

In ihrem Vortrag beim „Tag der Patientenlotsen“ betonte Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Notwendigkeit einer koordinierten Patientenversorgung insbesondere auch im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Lotsen spielen bei dieser komplexen multiprofessionellen und interdisziplinären Aufgabe als „Kümmerer“ eine wichtige Rolle. Wichtig sei nun, dass erprobte Ansätze auch wirklich schnell und nachhaltig in die Regelversorgung überführt werden.

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Augsburger Tag der Seltenen „Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

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VERANSTALTUNGSHINWEIS 2. Forum Gentherapie: Herausforderungen und Chancen bei Seltenen genetischen Erkrankungen am 17. September

Welche Herausforderungen gibt es bei der Diagnosefindung bei Seltenen genetischen Erkrankungen? Welche Faktoren können für den Erfolg einer Gentherapie ausschlaggebend sein? Mit diesen Fragen befasst sich das 2. Forum Gentherapie für medizinische Fachkreise am 17. September 2022.

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VERANSTALTUNGSHINWEIS "Tag der Seltenen" am Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen am 24. September

Das Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen lädt herzlich ein zum "Tag der Seltenen" am 24. September. Unter den Referent:innen sind Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich.

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ONLINE-BEFRAGUNG BIS 31. OKTOBER Studie: Seltene Erkrankungen während der Pandemie

Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Mit einer Online-Umfrage im Rahmen des von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung geförderten Projekts "RESILIENT-SE-PAN" sollen Versorgungslücken aufgedeckt und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung identifiziert werden. Herzliche Einladung zur Teilnahme!

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FORSCHUNGSPREIS Ausschreibung zum 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Bewerbungen für den 15. Forschungspreis, der im Juni 2023 in Berlin verliehen wird, konnten bis 4. September 2022 eingereicht werden.

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