Aktuelles

STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER

Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!

Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch Verantwortlichen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vergessen werden!

Filmportrait Nicole Schlautmann

Wie innovative Medikamente für Seltene Erkrankungen entstehen

„Ich danke Ihnen für mein Leben!“ Der Mann, der dies zu Nicole Schlautmann sagt, müsste statistisch gesehen schon tot sein. Dass er dennoch von seinen gesundheitlichen Fortschritten berichten kann, liegt wesentlich an einem innovativen Medikament, das kurz zuvor entwickelt wurde. Es sind Momente wie dieser, die die studierte Biologin antreiben. Heute ist sie in leitender Position für das international agierende Pharmaunternehmen Pfizer tätig, wo sie ihre Passion für die „Seltenen“ als Geschäftsführerin in Österreich einbringt.

Filmporträt Prof. Dr. Christopher Baum

Wie kommt das Wissen zur Wirkung?

„Wir kümmern uns um den Prozess, wie das Wissen zur Wirkung kommt“, fasst Christopher Baum den Auftrag des Berlin Institute of Health (BIH) zusammen. Um neue Erkenntnisse schnell in die Anwendung zu bringen, sei es unerlässlich, „die Grenzen des eigenen Labors zu überschreiten“: Gut koordinierte Zusammenarbeit ermöglicht es, notwenige Schritte parallel abzuarbeiten. So lässt sich die Entwicklung neuer Therapien um Jahre verkürzen, ist Baum überzeugt. Deshalb gehe es nicht ohne breite Allianzen, die auch die Industrie rechtzeitig ins Boot holen.

Filmporträt Familie Kiefer

Diagnose NEDAMSS: Wenn Kinder das Erlernte unwiederbringlich vergessen

Johnny ist gerade erst ein Jahr alt, als er und seine Eltern die Diagnose NEDAMSS (NEurodevelopmental Disorder with regression, Abnormal Movements, loss of Speech, and Seizure) bekommen. Weltweit gibt es zu diesem Zeitpunkt nur 21 betroffene Kinder. Ohne Behandlungsoption wird die sehr seltene Krankheit Johnny schrittweise alles nehmen, was er bis dahin gelernt hat.

FORSCHUNGSPREIS

Ausschreibung zum 16. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Bewerbungen für den 16. Forschungspreis, der im Mai 2024 in Berlin verliehen wird, können bis 17. September 2023 eingereicht werden.

15. Eva Luise Köhler Forschungspreis

"Ein wahrlich starkes Team" - Eva Luise Köhler zeichnet Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative aus

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer sowie Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Matilainen vom Selbsthilfeverein PCH-Familie mit dem 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.

1 2 3 … 7 Weiter »

Horst Köhler auf dem Display einer Sony Kamera

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

STELLUNGNAHME ZUM ECKPUNKTEPAPIER

08.09.2023

Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!

TERMINHINWEIS: 7.-9. JULI 2023

29.06.2023

TRANSFUSION-Hackathon 2023 zum Thema #SelteneErkrankungen

Beim TRANSFUSION-Hackathon 2023 in Nürnberg stehen Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt. Herzliche Einladung zum Mitmachen und Mitdenken!

AKTUELLE UMFRAGE

01.06.2023

Rare Barometer: Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden?

Die aktuelle Rare Barometer Umfrage ist online: Als Teil des Forschungsprojekts Screen4Care werden Meinungen von Betroffenen und Familienmitgliedern zum Thema Neugeborenenscreening für Seltene Erkrankungen erfragt. Jetzt mitmachen!

PRESSEMITTEILUNG FORSCHUNGSPREIS 2023

31.05.2023

Auszeichnung einer Therapieentwicklung für die neurologische Erbkrankheit PCH2a

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 9. Juni 2023 um 17 Uhr im Beisein von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis an die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer. Mit ihr zusammen werden Dr. Julia Matilainen und Dr. Axel Lankenau vom Selbsthilfeverein PCH-Familie ausgezeichnet

Information

28.04.2023

Liste Seltene Erkrankungen

Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 8.000 Seltene Erkrankungen. Die untenstehende Liste gilt zur Orientierung mit exemplarischen Beispielen in alphabetischer Reihenfolge.Es handelt sich somit um eine begrenzte Auswahl. A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z A […]

TERMINHINWEIS

27.04.2023

"Der Blick ins eigene Erbgut" - Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum

Etwa 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen werden durch Mutationen in einem einzigen Gen verursacht. Moderne Methoden der Genommedizin bieten neue Chancen in der Diagnosefindung - und werfen zugleich ethisch-rechtliche Fragen auf. Das 2. Tagesspiegel Patient:innen Dialogforum lädt zur Diskussion ein: 1. Juni 2023, in Berlin und online.

1 2 3 … 6 Weiter »