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Um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose und deren Angehörigen eine Plattform zur praktischen Unterstützung und für den Austausch mit anderen Betroffenen und Expert:innen zu schaffen, lädt der Tagesspiegel zum Patienten-Dialogforum mit einem Grußwort von Eva Luise Köhler ein: Mittwoch, 29. Juni 2022, 15 bis 17 Uhr digital und vor Ort in Berlin

Nach einem Jahr pandemiebedingter Aussetzung wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen im Jahr 2023 wieder vergeben. Die Bewerbungsphase für die Auszeichnung, die mit einem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro innovative Forschungsvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen fördert und in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vergeben wird, beginnt […]

Hier gelangen Sie direkt zum Anmeldeformular. Eva Luise Köhler wird am 13. Juni 2022 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften die 14. Preisträger des nach ihr benannten Forschungspreises für Seltene Erkrankungen auszeichnen. Eröffnet wird der Festakt mit einem Grußwort von Elke Büdenbender. Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum […]

Hier gelangen Sie direkt zur Anmeldeplattform. Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Abendveranstaltung gesondert erfolgen muss! Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Schließlich kann gelungene Translation für die Betroffenen […]

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]