Aktuelles

Filmportrait Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich

Wir warten nicht bis Montagmorgen.

Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.

Jetzt anmelden

Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

Jetzt anmelden

7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Veranstaltungshinweis

Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Filmportrait Familie Bopp

Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

1 2 3 … 6 Weiter »

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

Zur Filmübersicht

Jetzt anmelden

13.03.2023

Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Jetzt anmelden

24.02.2023

7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Beitrag

24.02.2023

Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!" - Eva Luise Köhler im +3-Magazin

Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem immensen Bedarf an wirksamer medizinischer Hilfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen seit langem ein Mangel an Forschungsaktivitäten gegenüber.

Beitrag

23.02.2023

Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen

"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung. Klar ist: Selten ist nicht unbedeutend!

Veranstaltungshinweis

22.02.2023

Informationsveranstaltungen Seltene Erkrankungen Bayern

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum komplexen Schmerzsyndrom CRPS und zu SCN2A Mutationen.

Dokumentarfilm

22.02.2023

Was uns am Leben hält - ein Film von David Sieveking

Ab dem 22. Februar 2023 ist in der 3sat-Mediathek der Dokumentarfilm "Was uns am Leben hält" abrufbar. Regisseur David Sieveking erzählt darin die bewegende Vater-Tochter-Geschichte von Gerald Uhlig-Romero und seiner Tochter Geraldina, die beide von der seltenen Erbkrankheit Morbus Fabry betroffen sind. Während Geraldina erwachsen wird, schwinden Geralds Kräfte, doch sein Wille durchzuhalten, bis seine Tochter auf eigenen Beinen steht, hält ihn am Leben.

1 2 3 4 Weiter »