FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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VERANSTALTUNGSHINWEIS Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung richtet sich gleichermaßen an Ärztinnen und Ärzte sowie an Betroffene, Angehörige und alle Interessierten.

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TERMINHINWEIS Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Am 2. März 2024 veranstaltet die Chiesi GmbH in Hamburg einen Networking Tag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus stehen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose, Cystinose, Epidermolysis bullosa, Lipodystrophie.

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Jetzt anmelden 8. Rare Disease Symposium: "Rethinking Rare"

Rethinking Rare“ – dazu laden wir im Rahmen des 8. Rare Disease Symposiums am 3./4. Mai 2024 in Berlin sehr herzlich ein. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und um die Ecke Denken für die Seltenen. Wir freuen uns auf Sie!

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Jetzt anmelden Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 3. Mai 2024 ab 18.00 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen. Die Anmeldung ist ab sofort hier möglich.

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JETZT ANMELDEN Rare Diseases Run 2024 - virtueller Spendenlauf startet zum dritten Mal

Am seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - das ist das Motto des Rare Diseases Run, der in diesem Jahr zum dritten Mal stattfindet. 22 Vereine organisieren das besondere Lauf-Event, um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für Betroffene zu sammeln.

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Filmporträt Familie Möller Der Glücksfall ihres Lebens

Vieles im Leben ist Zufall. Dass Ann-Christin am Leben ist, verdankt sie einer Reihe von glücklichen Fügungen, der Aufmerksamkeit einer Labormitarbeiterin und der Beharrlichkeit zweier Forscher, die nicht ruhen, ehe sie eine Behandlung für den todkranken Säugling finden. Heute - sieben Jahre später - ist Ann-Christin kein gesundes, aber ein glückliches Kind: Auf die liebevollen Scherze von Ivonne Möller reagiert sie fröhlich glucksend und mit ihrem Talker zeigt sie immer öfter, wie schelmisch es in ihrer Gedankenwelt zugeht.

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