FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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FORSCHUNGSPREIS 2021 „From ultra rare to rare“: Sehr seltene Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie

Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg aus Berlin, im Februar 2021. Für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021. Mit dem Preisgeld in […]

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Rare Disease Symposium Digitalisierung bietet mehr Chancen als Risiken für die Seltenen

Rückblick auf das Rare Disease Symposium 2020 Dass die digitale Revolution in der Medizin auch vor den Seltenen Erkrankungen nicht halt macht, ließ schon das Programm des 5. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 27./28. Februar 2020 in Berlin erahnen. Das überwältigende Interesse an der mit rund 180 Teilnehmer*innen ausgebuchten Veranstaltung bewies, dass […]

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FORSCHUNGSPREIS 2020 Wenn aus Muskeln Knochen werden

Gendefekt führt bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zu Verknöcherung des Bindegewebes Dort, wo gestern noch Muskeln und Bindegewebe waren, ist heute plötzlich Knochen – was klingt, als sei es einer verstörenden Novelle Franz Kafkas entnommen, erleben die Betroffenen von Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) als grausame Realität. Durch einen Gendefekt bildet ihr Körper bei der Wundheilung kein […]

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Rare Disease Symposium Voraussetzungen für eine langfristige Finanzierung der ZSE müssen unverzüglich geschaffen werden

Ergebnisse des Rare Disease Symposiums 2019 Mit einem dringenden Appell der rund 130 Teilnehmenden endete das Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2019 in Berlin. In einer gemeinsamen Erklärung forderten die Teilnehmenden die Verantwortlichen auf, das Anerkennungsverfahren für die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) unverzüglich […]

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FORSCHUNGSPREIS 2019 Seltene Erkrankungen gewähren Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns

Berlin, 26.2.2019. „Kindliche Greise“ und so genannte „Mondscheinkinder“ – im allgemeinen Sprachgebrauch haben sich eindrückliche Bilder etabliert für die Betroffenen einer Reihe von bisher kaum erforschten, komplexen Krankheitsbildern, die durch eine angeborene Fehlfunktion der DNA-Reparaturmechanismen verursacht werden. Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der […]

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Ausschreibungen Eine Million für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Neues Forschungskolleg ausgeschrieben Bad Homburg v.d.H./ Bonn, 17.01.19. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schreiben erstmalig gemeinsam ein Kolleg zur Erforschung seltener Erkrankungen aus. Das mit insgesamt 1 Million Euro für eine Laufzeit von drei Jahren dotierte Forschungskolleg soll wissenschaftlich hochtalentierten jungen Ärztinnen und Ärzten […]

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