Aktuelles

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

7. Rare Disease Symposium

Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Seltene Erkrankungen Bayern

"Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!"

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Augsburger Tag der Seltenen

„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

ERFAHRUNGSBERICHT

Wenn Kälte den Körper lähmt - Leben mit seltener Muskelerkrankung

Matthias leidet an der sogenannten Paramyotonia Congenita nach Eulenburg – einer erblichen Natriumkanalerkrankung. Nur einer von 180.000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Bei niedrigen Temperaturen versteifen seine Muskeln innerhalb weniger Minuten. Lange Zeit waren Patienten wie er ihrem Schicksal hilflos ausgeliefert. Doch dann machte ein Forscher:innen-Team eine wegweisende Entdeckung.

Veranstaltungshinweis

Informationsveranstaltung Post-Polio- Syndrom

Herzliche Einladung im Rahmen der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“: Informationsveranstaltung zum Post-Polio-Syndrom

FORSCHUNGSPREIS 2015 - NACHGEFRAGT

Wenn Flimmerhärchen bewegungslos bleiben: Forscher identifiziert 40 Gendefekte

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Der Preisträger 2015, Prof. Dr. Heymut Omran, hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich seine Forschung auf dem Gebiet der Primären Ciliären Dyskinesie seit der Auszeichnung entwickelt hat.

CORD-MI Symposium 2022

Deutschland muss aufholen, um als starker Partner zu handeln

„Digitale Zusammenarbeit für Diagnose und Therapie im Bereich Seltene Erkrankungen“ - unter diesem Titel fand am 1. und 2. Dezember 2022 das Symposium der Collaboration on Rare Diseases der Medizininformatik-Initiative (CORD-MI) im Kaiserin-Friedrich Haus in Berlin statt. Unter den Referierenden war auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

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Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER

Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen

Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.

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FORSCHUNGSPREIS 2015 - NACHGEFRAGT

04.01.2023

Wenn Flimmerhärchen bewegungslos bleiben: Forscher identifiziert 40 Gendefekte

FORSCHUNGSPREIS 2009 - NACHGEFRAGT

27.10.2022

Verletzlich wie ein Schmetterling - Neue Medikamente gegen Epidermis bullosa

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben. Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Die Preisträgerin 2009, Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman hat der Journalistin Sandra Arens berichtet, wie sich ihre Forschung auf dem Gebiet der Epidermis bullosa nach der Auszeichnung 2009 entwickelt hat.

FORSCHUNGSPREIS 2008 - NACHGEFRAGT

21.09.2022

Grenzen überwinden und Leben retten mit dem „Turbo-Enzym“

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird seit 2008 jährlich vergeben, um die Erforschung Seltener Erkrankungen voranzutreiben.
Durch das Preisgeld in Höhe von jeweils € 50.000 konnten bereits mehr als ein Dutzend innovative Forschungsvorhaben gestartet werden. Die Journalistin Sandra Arens hat bei den ersten Preisträgern, Prof. Dr. Volkmar Gieselmann und Prof. Dr. Hans-Joachim Galla, nachgefragt, wie sich ihre Forschung zu Lysosomalen Speichererkrankungen nach der Auszeichnung 2008 weiterentwickelt hat.

FORSCHUNGSPREIS 2018

28.02.2018

Hilfe für Kinder mit schwerer frühkindlicher Epilepsie

Für ihre Forschung zur Behandlung einer besonders schweren frühkindlichen Form der Epilepsie erhielt Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch, Biologin am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen, gemeinsam mit Dr. Stephan Lauxmann und Prof. Dr. Holger Lerche vom Universitätsklinikum Tübingen den Eva Luise Köhler Forschungspreis 2018.

ANERKENNUNGSPREIS 2015

28.02.2015

Sichelzellkrankheit - Neugeborenenscreening rettet Leben

Der Kinderarzt Dr. Stephan Lobitz hat maßgeblich dazu beigetragen, dass die Untersuchung auf die Sichelzellerkrankung im Jahr 2021 in das reguläre Neugeborenenscreening in Deutschland aufgenommen wurde. Den Anerkennungspreis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen erhielt er bereits 2015.

FORSCHUNGSPREIS 2012

28.02.2012

Neue Therapie für Unterform der Glasknochenkrankheit

Für seine Erkenntnisse zur Behandlung der Glasknochenkrankheit mit Antikörpern erhielt der Wissenschaftler und Kinderarzt Professor Dr. Oliver Semler vom Universitätsklinikum Köln 2012 den Eva Luise Köhler Forschungspreis.

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