FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Mitten in der Pandemie portraitierte Filmemacherin Britta Wauer Wegbegleiterinnen und Unterstützer unserer Stiftungsarbeit. In zwölf Episoden ergründet die Grimmepreisträgerin, was Menschen antreibt, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen oder zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass (ihre) Kinder mit Seltenen Erkrankungen auf dringend benötigte Therapien hoffen dürfen.
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Filmporträt Familie Kiefer Diagnose NEDAMSS: Wenn Kinder das Erlernte unwiederbringlich vergessen

Johnny ist gerade erst ein Jahr alt, als er und seine Eltern die Diagnose NEDAMSS (NEurodevelopmental Disorder with regression, Abnormal Movements, loss of Speech, and Seizure) bekommen. Weltweit gibt es zu diesem Zeitpunkt nur 21 betroffene Kinder. Ohne Behandlungsoption wird die sehr seltene Krankheit Johnny schrittweise alles nehmen, was er bis dahin gelernt hat.

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Filmporträt Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich Worauf warten wir noch?

Annette Grüters blickt auf 40 Jahre Engagement für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zurück. Manche Schicksale beschäftigen sie seit Jahrzehnten. Das mag ihre Ungeduld erklären. „Unerträglich“ findet die Kinderärztin, die im Laufe ihrer Karriere viele hochrangige Ämter bekleidet hat, dass noch immer eine konzertierte nationale Forschungsstrategie fehlt, obwohl es mehr aussichtsreiche, neue Therapieoptionen gibt als je zuvor. Und so fängt sie eben selbst an zu planen und eine „Allianz der Willigen“ zu schmieden. Denn: „Worauf warten wir noch?“

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CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einer von ihnen ist Dr. Simon Badura vom Universitätsklinikum Göttingen. Er stellt sich und seine Forschungsarbeit vor.

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Filmporträt Thorsten Marquardt „Da ist noch ganz viel Potenzial“

Zu ihm kommen oft Kinder ohne Diagnose, die schon eine lange Odyssee hinter sich haben. Nicht immer gelingt es Prof. Marquardt rechtzeitig herauszufinden, wie man ihnen helfen kann. Trotzdem weiterzusuchen, das sei man den Familien schuldig: „Wenn ein Kind stirbt, bleibt immer was zurück, sozusagen als Vermächtnis für das nächste Kind.“ Marquardt, der mit seinem Team schon mehr als 20 Krankheiten entdeckt und viele davon behandelbar gemacht hat, ist überzeugt, dass in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen „noch ganz viel Potenzial“ steckt.

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Filmporträt Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich Wir warten nicht bis Montagmorgen.

Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.

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Filmporträt Familie Bopp Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

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