Bis 10. Januar 2022 bewerben! Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]

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Pressemitteilung Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis Detektivarbeit im Namen der Patient:innen

Interview mit dem Forschungspreisträger 2021 Münster (ukm/aw). Mehr als 30 Jahre seines Forscherlebens hat er im Interesse von Kindern und Jugendlichen mit der akribischen Suche nach Ursachen von Seltenen Erkrankungen verbracht: Prof. Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKM (Universitätsklinikum Münster) erhält in diesem Jahr mit zwei Kollegen […]

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Ausschreibungen Versorgungsforschungsprojekt: „Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“

Aktuelle Ausschreibung – bis 15. August 2021 bewerben Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen. Bislang ist eine wissenschaftlich fundierte Datenlage zu den Defiziten in der […]

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Eva Luise Köhler Forschungspreis 2021 „From ultra rare to rare“: Neuentdeckung einer sehr seltenen Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie

Eva Luise Köhler zeichnet Wissenschaftler aus Münster und Regensburg aus Berlin, im Februar 2021. Für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021. Mit dem Preisgeld in […]

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Rare Disease Symposium Digitalisierung bietet mehr Chancen als Risiken für die Seltenen

Rückblick auf das Rare Disease Symposium 2020 Dass die digitale Revolution in der Medizin auch vor den Seltenen Erkrankungen nicht halt macht, ließ schon das Programm des 5. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 27./28. Februar 2020 in Berlin erahnen. Das überwältigende Interesse an der mit rund 180 Teilnehmer*innen ausgebuchten Veranstaltung bewies, dass […]

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