Gezielte Förderung

Forschung ist der
erste Schritt zur Heilung

„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente
Forschungsförderung können wir schwerstkranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren."
Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich
Vorstandsvorsitzende der
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
"Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da und können, wenn überhaupt, nur die Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.

Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.

Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben."
Wie wir helfen
Eine Forscherin holt Proben aus einem Trockeneis-Behälter.
Alliance4Rare
Schwerstkranke Kinder, die von einem frühen Tod oder einer lebenslangen Behinderung bedroht sind, brauchen Zugang zu modernen und aussichtsreichen Therapieverfahren. Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken und treibt eine konsentierte Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen voran. Das Ergebnis: effizientere Prozesse und mehr Handlungsmacht, um dem enormen Bedarf wirkungsvoll entgegenzutreten. 
MEHR ZUR ALLIANCE4RARE
Rare Disease Symposien
Wenn es um Krankheiten mit jeweils nur sehr geringen Fallzahlen geht, müssen alle relevanten Akteure an einem Strang ziehen. Deshalb fördern unsere Rare Disease Symposien den Wissenstransfer und die enge, interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik und Forschung unter Einbeziehung von Selbsthilfe, Behörden und Industriepartnern. 
ZU DEN SYMPOSIEN
Think Tank "Zukunftswerkstatt Seltene Erkrankungen"
Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um dabei zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.
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