Gezielte Förderung

Forschung ist der
erste Schritt zur Heilung

„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente
Forschungsförderung können wir schwerstkranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren."

Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

Vorstandsvorsitzende der
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

"Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da und können, wenn überhaupt, nur die Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.

Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.

Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben."

Bis 10. Januar 2022 bewerben!

Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]

Erfahrungsbericht

Elternperspektive: Ausreichende Gendiagnostik ist wichtig!

Die Frage nach der Ursache für die Entwicklungsprobleme unseres Sohnes glich der Suche nach der Nadel im Heuhaufen: Es gibt 20.000 relevante Gene beim Menschen, aber die Krankenkasse zahlt jeweils nur die Untersuchung einiger weniger. Erst als Lucas auf unser Drängen in eine Studie der TU München aufgenommen wurde, konnte ein Test gemacht werden, der […]

Interview

Von den Seltenen für die Häufigen lernen

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich im Podcast “Diagnose Selten” In der aktuellen Folge der Podcast-Serie „Diagnose Selten. Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“ erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich warum Seltene Erkrankungen eine Blaupause für ein neues Gesundheitssystem sein könnten. Denn die “Seltenen” seien eine Art Präzedenzfall für die heute oft postulierte “personalisierte Medizin”. In beiden […]

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Wie wir helfen

Eine Forscherin holt Proben aus einem Trockeneis-Behälter.

Alliance4Rare

Schwerstkranke Kinder, die von einem frühen Tod oder einer lebenslangen Behinderung bedroht sind, brauchen Zugang zu modernen und aussichtsreichen Therapieverfahren. Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken und treibt eine konsentierte Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen voran. Das Ergebnis: effizientere Prozesse und mehr Handlungsmacht, um dem enormen Bedarf wirkungsvoll entgegenzutreten.

MEHR ZUR ALLIANCE4RARE

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Forschung zu Seltenen Erkrankungen steht oft vor großen institutionellen Hürden - doch selten im Rampenlicht.

Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis schaffen wir Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema und treiben die Entwicklung des Forschungsbereiches voran. Als Anschubfinanzierung ermöglicht das Preisgeld von 50.000 € die Erforschung von Krankheitsmechanismen und neuartigen Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen.

Mehr zum Forschungspreis

Eva Luise Köhler schaut gemeinsam mit dem Forschungspreisträger 2015 und einem betroffenen Mädchen in die Kamera.

Rare Disease Symposien

Wenn es um Krankheiten mit jeweils nur sehr geringen Fallzahlen geht, müssen alle relevanten Akteure an einem Strang ziehen. Deshalb fördern unsere Rare Disease Symposien den Wissenstransfer und die enge, interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik und Forschung unter Einbeziehung von Selbsthilfe, Behörden und Industriepartnern.

ZU DEN SYMPOSIEN

Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Viele Seltene Erkrankungen sind nahezu unerforscht. Mit den Partnern unseres Think Tanks initiieren wir die Implementierung eines nachhaltigen Patientenregisters für Seltene Erkrankungen. Damit ermöglichen wir den Zugang zur strukturierten Daten über mögliche Krankheitsausprägungen und -verläufe und schaffen die Grundvoraussetzung für eine gezielte Erforschung und evidenzbasierte medizinische Versorgung.

ZUM NARSE

Drei Ärzte schauen gemeinsam in einen Laptop.

Think Tank "Zukunftswerkstatt Seltene Erkrankungen"

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um dabei zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

ZUM Think Tank