Gezielte Förderung

Forschung ist der
erste Schritt zur Heilung

„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente
Forschungsförderung können wir schwerstkranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren."

Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

Vorstandsvorsitzende der
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

"Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da und können, wenn überhaupt, nur die Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.

Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.

Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben."

Pressemitteilung

Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

Interview

Ursächliche Therapien erst für 2% der seltenen Leiden, doch das therapeutische Fenster wird größer

Interview mit Prof. Annette Grüters-Kieslich und Prof. Christopher Baum Gentherapeutische Behandlungen nähren die Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch es bedürfe mehr Forschung und mehr Koordination, bis bestimmte Krankheiten keine Waisenkinder der Medizin mehr sind, meinen Annette Grüters-Kieslich und Christopher Baum. Das Gespräch führte Anna Seidinger. Frau Professor Grüters-Kieslich, im Jahr 2013 wurde der […]

Forschungspreis 2019

„Seltene Erkrankungen gewähren uns Einblicke in das Geheimnis des menschlichen Alterns.“

Berlin, 26.2.2019. „Kindliche Greise“ und so genannte „Mondscheinkinder“ – im allgemeinen Sprachgebrauch haben sich eindrückliche Bilder etabliert für die Betroffenen einer Reihe von bisher kaum erforschten, komplexen Krankheitsbildern, die durch eine angeborene Fehlfunktion der DNA-Reparaturmechanismen verursacht werden. Mit Prof. Dr. Björn Schumacher vom CECAD Exzellenzcluster für Alternsforschung der Universität zu Köln, erhält nun einer der […]

Clinician Scientists

Dr. Wolfgang Merkt erhält Forschungsstipendium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Berlin, 5. März 2018. Der Heidelberger Mediziner Dr. Wolfgang Merkt ist der erste Stipendiat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das neue Stipendiaten-Programm der Stiftung fördert Medizinerinnen und Mediziner, die sich parallel zur Facharztweiterbildung wissenschaftlich im Bereich Seltener Erkrankungen etablieren wollen. Um die klinische Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen zu fördern, greift die […]

Wie wir helfen

Eine Forscherin holt Proben aus einem Trockeneis-Behälter.

Alliance4Rare

Schwerstkranke Kinder, die von einem frühen Tod oder einer lebenslangen Behinderung bedroht sind, brauchen Zugang zu modernen und aussichtsreichen Therapieverfahren. Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken und treibt eine konsentierte Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen voran. Das Ergebnis: effizientere Prozesse und mehr Handlungsmacht, um dem enormen Bedarf wirkungsvoll entgegenzutreten.

MEHR ZUR ALLIANCE4RARE

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Forschung zu Seltenen Erkrankungen steht oft vor großen institutionellen Hürden - doch selten im Rampenlicht.

Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis schaffen wir Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema und treiben die Entwicklung des Forschungsbereiches voran. Als Anschubfinanzierung ermöglicht das Preisgeld von 50.000 € die Erforschung von Krankheitsmechanismen und neuartigen Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen.

Mehr zum Forschungspreis

Eva Luise Köhler schaut gemeinsam mit dem Forschungspreisträger 2015 und einem betroffenen Mädchen in die Kamera.

Rare Disease Symposien

Wenn es um Krankheiten mit jeweils nur sehr geringen Fallzahlen geht, müssen alle relevanten Akteure an einem Strang ziehen. Deshalb fördern unsere Rare Disease Symposien den Wissenstransfer und die enge, interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik und Forschung unter Einbeziehung von Selbsthilfe, Behörden und Industriepartnern.

ZU DEN SYMPOSIEN

Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Viele Seltene Erkrankungen sind nahezu unerforscht. Mit den Partnern unseres Think Tanks initiieren wir die Implementierung eines nachhaltigen Patientenregisters für Seltene Erkrankungen. Damit ermöglichen wir den Zugang zur strukturierten Daten über mögliche Krankheitsausprägungen und -verläufe und schaffen die Grundvoraussetzung für eine gezielte Erforschung und evidenzbasierte medizinische Versorgung.

ZUM NARSE

Drei Ärzte schauen gemeinsam in einen Laptop.

Think Tank "Zukunftswerkstatt Seltene Erkrankungen"

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um dabei zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

ZUM Think Tank

Ausschreibungen

Versorgungsforschungsprojekt: „Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“

Aktuelle Ausschreibung – bis 15. August 2021 bewerben Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen. Bislang ist eine wissenschaftlich fundierte Datenlage zu den Defiziten in der […]

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020

Wenn aus Muskeln Knochen werden: Eva Luise Köhler zeichnet Forschung zu seltener Knochenerkrankung aus

Gendefekt führt bei Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) zu Verknöcherung des Bindegewebes Dort, wo gestern noch Muskeln und Bindegewebe waren, ist heute plötzlich Knochen – was klingt, als sei es einer verstörenden Novelle Franz Kafkas entnommen, erleben die Betroffenen von Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) als grausame Realität. Durch einen Gendefekt bildet ihr Körper bei der Wundheilung kein […]

Pressemitteilung

Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe

Neue Clinician-Scientists-Programme unter Federführung von Dresden und Erlangen Bad Homburg v.d.H./ Bonn, 30.10.19. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ELHKS) fördern die Einrichtung zweier Forschungskollegs. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und das Universitätsklinikum Erlangen konnten sich im Rahmen der Ausschreibung mit ihren […]

Clinician Scientists