Gezielte Förderung

Forschung ist der
erste Schritt zur Heilung

„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente
Forschungsförderung können wir schwerstkranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren."

Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

Vorstandsvorsitzende der
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

"Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da und können, wenn überhaupt, nur die Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.

Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.

Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben."

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

INTERVIEW

"Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

CS4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

BEWERBUNG BIS 30. SEPTEMBER

Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Bis 10. Januar 2022 bewerben!

Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]

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Wie wir helfen

Eine Forscherin holt Proben aus einem Trockeneis-Behälter.

Alliance4Rare

Schwerstkranke Kinder, die von einem frühen Tod oder einer lebenslangen Behinderung bedroht sind, brauchen Zugang zu modernen und aussichtsreichen Therapieverfahren. Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken und treibt eine konsentierte Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen voran. Das Ergebnis: effizientere Prozesse und mehr Handlungsmacht, um dem enormen Bedarf wirkungsvoll entgegenzutreten.

MEHR ZUR ALLIANCE4RARE

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Forschung zu Seltenen Erkrankungen steht oft vor großen institutionellen Hürden - doch selten im Rampenlicht.

Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis schaffen wir Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema und treiben die Entwicklung des Forschungsbereiches voran. Als Anschubfinanzierung ermöglicht das Preisgeld von 50.000 € die Erforschung von Krankheitsmechanismen und neuartigen Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen.

Mehr zum Forschungspreis

Eva Luise Köhler schaut gemeinsam mit dem Forschungspreisträger 2015 und einem betroffenen Mädchen in die Kamera.

Rare Disease Symposien

Wenn es um Krankheiten mit jeweils nur sehr geringen Fallzahlen geht, müssen alle relevanten Akteure an einem Strang ziehen. Deshalb fördern unsere Rare Disease Symposien den Wissenstransfer und die enge, interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik und Forschung unter Einbeziehung von Selbsthilfe, Behörden und Industriepartnern.

ZU DEN SYMPOSIEN

Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Viele Seltene Erkrankungen sind nahezu unerforscht. Mit den Partnern unseres Think Tanks initiieren wir die Implementierung eines nachhaltigen Patientenregisters für Seltene Erkrankungen. Damit ermöglichen wir den Zugang zur strukturierten Daten über mögliche Krankheitsausprägungen und -verläufe und schaffen die Grundvoraussetzung für eine gezielte Erforschung und evidenzbasierte medizinische Versorgung.

ZUM NARSE

Drei Ärzte schauen gemeinsam in einen Laptop.

Think Tank "Zukunftswerkstatt Seltene Erkrankungen"

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um dabei zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

ZUM Think Tank

Filmportrait Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich

Wir warten nicht bis Montagmorgen.

Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.

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Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

Jetzt anmelden

7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Filmportrait Familie Bopp

Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

Pressemitteilung

Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe

Neue Clinician-Scientists-Programme unter Federführung von Dresden und Erlangen Bad Homburg v.d.H./ Bonn, 30.10.19. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ELHKS) fördern die Einrichtung zweier Forschungskollegs. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und das Universitätsklinikum Erlangen konnten sich im Rahmen der Ausschreibung mit ihren […]