Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.
Think Thank für Seltene Erkrankungen
Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungenvoran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patientinnen und Patienten.
Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.
Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.
Im Think Tank engagieren sich derzeit Prof. Dr. Christopher Baum (Berlin Institute of Health) Prof. Dr. Reinhard Berner (Universitätsklinikum Dresden) Prof. Dr. Hildegard Büning (Medizinische Hochschule Hannover) Prof. Dr. Jutta Gärtner (Universitätsklinikum Göttingen) Jens Göbel (Universitätsklinikum Frankfurt) Dr. Anja Lachmann (Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG ) Prof. Dr. Martin Mücke (RWTH Aachen) Dr. Christine Mundlos (Achse e.V.) Prof. Dr. Friedemann Paul (Charité - Universitätsmedizin Berlin) Prof. Dr. Fabian Prasser (Charité - Universitätsmedizin Berlin) Prof. Dr. Hendrik Rosewich (Universitätsklinikum Göttingen) Dr. Josef Schepers (Berlin Institute of Health) Nicole Schlautmann (Pfizer GmbH) Prof. Dr. Ute Scholl (Berlin Institute of Health) Prof. Dr. Holger Storf (Medical Informatics Group am UK Frankfurt)
sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich Dr. Franziska Krause Sanna Börgel Eva Thull
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Bewerbungen für den 16. Forschungspreis, der im Mai 2024 in Berlin verliehen wird, können bis 17. September 2023 eingereicht werden.
In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer sowie Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Matilainen vom Selbsthilfeverein PCH-Familie mit dem 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.
Die Rolle der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen stand im Mittelpunkt des 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Gemeinsam mit rund 150 Teilnehmenden wurden Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchtet.
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