Forschung

Think Tank für
Seltene Erkrankungen

Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.

Nicole Schlautmann schaut ernst nach rechts oben. Im Hintergrund erkennt man schemenhaft eine Hausfassade.

Think Thank für Seltene Erkrankungen

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.

Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.

Im Think Tank engagieren sich derzeit
Prof. Dr. Christopher Baum (Berlin Institute of Health)
Prof. Dr. Reinhard Berner (Universitätsklinikum Dresden)
Prof. Dr. Hildegard Büning (Medizinische Hochschule Hannover)
Prof. Dr. Jutta Gärtner (Universitätsklinikum Göttingen)
Jens Göbel (Universitätsklinikum Frankfurt)
Katrin Moser-Schirr (Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG )
Prof. Dr. Martin Mücke (RWTH Aachen)
Dr. Christine Mundlos (Achse e.V.)
Prof. Dr. Friedemann Paul (Charité - Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Fabian Prasser (Charité - Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Hendrik Rosewich (Universitätsklinikum Göttingen)
Dr. Josef Schepers (Berlin Institute of Health)
Nicole Schlautmann (Pfizer GmbH)
Prof. Dr. Ute Scholl (Berlin Institute of Health)
Prof. Dr. Holger Storf (Medical Informatics Group am UK Frankfurt)

sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Dr. Franziska Krause
Sanna Börgel
Eva Thull

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Wir warten nicht bis Montagmorgen.

Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.

Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

Wie ein Sechser im Lotto - Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten

Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.