Forschung

Think Tank für
Seltene Erkrankungen

Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Patient:innen mit Seltene Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.

Nicole Schlautmann schaut ernst nach rechts oben. Im Hintergrund erkennt man schemenhaft eine Hausfassade.

Think Thank für Seltene Erkrankungen

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen, wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.

Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.

Als feste Mitglieder engagieren sich derzeit
Prof. Dr. Christopher Baum (BIH),
Prof. Dr. Reinhard Berner (UK Dresden)
Prof. Dr. Jutta Gärtner (UK Göttingen)
Dr. Heidrun Irschik-Hajieff (Takeda GmbH)
Dr. Christine Mundlos (Achse e. V.)
Prof. Dr. Friedemann Paul
Nicole Schlautmann (Pfizer GmbH)
Dr. Holger Storf, Medical Informatics Group (MIG) am UK Frankfurt

als Gäste geladen
Dr. Josef Schepers, Leitung CORD-MII, BIH Berlin
Prof. Dr. Fabian Prasser, Professur für Medizininformatik, Charité
Weitere Gäste werden nach Bedarf geladen

sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Dr. Franziska Krause
Sanna Börgel

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Elke Büdenbender spricht zur Forschungspreis-Verleihung am 13. Juni 2022

Hier gelangen Sie direkt zum Anmeldeformular. Eva Luise Köhler wird am 13. Juni 2022 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften die 14. Preisträger des nach ihr benannten Forschungspreises für Seltene Erkrankungen auszeichnen. Eröffnet wird der Festakt mit einem Grußwort von Elke Büdenbender. Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum […]

Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Hier gelangen Sie direkt zur Anmeldeplattform. Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Abendveranstaltung gesondert erfolgen muss! Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Schließlich kann gelungene Translation für die Betroffenen […]

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Um Diagnosewege zu verkürzen, müssen die Behandlungszentren (ZSE) bekannter werden

1. Liebe Frau Prof. Grüters-Kieslich, noch immer dauert es vergleichsweise lange, bis Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine Diagnose bekommen. Was hat sich bisher getan, um diese Situation zu verbessern? Eigentlich hat sich in den vergangenen Jahren wirklich schon Einiges getan. Im Wesentlichen haben wir zwei Hebel zur Verbesserung der Situation für die Patientinnen […]

Umfassende Studie zu pandemiebedingten Versorgungslücken

Köhler Stiftung fördert Gemeinschaftsprojekt von Uni Hamburg und ACHSE e.V Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte im Frühjahr erstmals in ihrer Geschichte ein Versorgungsforschungsprojekt ausgeschrieben, jetzt ist die Entscheidung gefallen: Die mit 70.000 Euro dotierte Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid19-Pandemie geht an die Psychologin Dr. Laura Inhestern […]

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