Forschung

Think Tank für
Seltene Erkrankungen

Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.

Nicole Schlautmann schaut ernst nach rechts oben. Im Hintergrund erkennt man schemenhaft eine Hausfassade.

Think Thank für Seltene Erkrankungen

Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.

Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.

Im Think Tank engagieren sich derzeit
Prof. Dr. Christopher Baum (Berlin Institute of Health)
Prof. Dr. Reinhard Berner (Universitätsklinikum Dresden)
Prof. Dr. Hildegard Büning (Medizinische Hochschule Hannover)
Prof. Dr. Jutta Gärtner (Universitätsklinikum Göttingen)
Jens Göbel (Universitätsklinikum Frankfurt)
Katrin Moser-Schirr (Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG )
Prof. Dr. Martin Mücke (RWTH Aachen)
Dr. Christine Mundlos (Achse e.V.)
Prof. Dr. Friedemann Paul (Charité - Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Fabian Prasser (Charité - Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Hendrik Rosewich (Universitätsklinikum Göttingen)
Dr. Josef Schepers (Berlin Institute of Health)
Nicole Schlautmann (Pfizer GmbH)
Prof. Dr. Ute Scholl (Berlin Institute of Health)
Prof. Dr. Holger Storf (Medical Informatics Group am UK Frankfurt)

sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Dr. Franziska Krause
Sanna Börgel
Eva Thull

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Ausschreibungsstart: 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Bewerbungsphase für den 15. Eva Luise Köhler Forschungspreis hat begonnen. Das Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro dient als Anschubfinanzierung für innovative Projekte im Bereich der Grundlagen- oder klinischen Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Bis zum 4. September können nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte eingereicht werden.

Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 13. und 14. Juni 2022 zum 6. Rare Disease Symposium nach Berlin eingeladen.

Mukoviszidose-Forschung - Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose mit dem 14. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.