Forschung

Think Tank für 
 Seltene Erkrankungen

Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Patient:innen mit Seltene Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.
Nicole Schlautmann schaut ernst nach rechts oben. Im Hintergrund erkennt man schemenhaft eine Hausfassade.
Als institutionsübergreifende "Denkfabrik" treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen im politischen Kontext zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patient:innen.

Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen, wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.

Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.

Als feste Mitglieder engagieren sich derzeit
Prof. Dr. Christopher Baum (BIH),
Prof. Dr. Reinhard Berner (UK Dresden)
Prof. Dr. Jutta Gärtner (UK Göttingen)
Dr. Heidrun Irschik-Hajieff (Takeda GmbH)
Dr. Christine Mundlos (Achse e. V.)
Prof. Dr. Friedemann Paul
Nicole Schlautmann (Pfizer GmbH)
Dr. Holger Storf, Medical Informatics Group (MIG) am UK Frankfurt

als Gäste geladen
Dr. Josef Schepers, Leitung CORD-MII, BIH Berlin
Prof. Dr. Fabian Prasser, Professur für Medizininformatik, Charité
Weitere Gäste werden nach Bedarf geladen

sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Dr. Franziska Krause
Sanna Börgel
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