Rare Disease Symposien

Wissenstransfer und interdisziplinäre Zusammenarbeit

Wissenstransfer und
interdisziplinäre
Zusammenarbeit

Um die Ursachenforschung und Therapieentwicklung bei Seltenen Erkrankungen zu beschleunigen, ist eine enge, interdisziplinäre Zusammenarbeit von Klinik und Forschung essentiell.

Unsere Rare Disease Symposien treiben den Wissenstransfer und die aktive Vernetzung unter den entscheiden Akteuren, Behörden und Industriepartnern voran – ganz egal, ob sie aus beruflichem Interesse oder aus persönlicher Betroffenheit geschieht.

RÜCKBLICK 6. RARE DISEASE SYMPOSIUM

Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 13. und 14. Juni 2022 zum 6. Rare Disease Symposium nach Berlin eingeladen.

Selten darf nicht gleichgesetzt werden mit unbedeutend!

In ihrem Grußwort beim Tagesspiegel-Patienten-Dialogforum unterstrich Eva Luise Köhler die große Bedeutung einer zügigen Diagnosestellung für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen und betonte die Notwendigkeit der Digitalisierung und Zusammenführung von Daten für die Präzisionsmedizin.

“Entscheidung mit Weitsicht”

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt FAIR4Rare als eines von 32 neuen Projekten im Bereich der Versorgungsforschung. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE).

Mukoviszidose-Forschung - Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose mit dem 14. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Olaf Rieß, Direktor des Tübinger Instituts für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin von ACHSE e.V. Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

Auf ein kurzes Gespräch mit...

... Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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