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 Initiativen, die sich
für die Seltenen stark machen

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 Initiativen die sich für 
 Betroffene stark machen

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das 2010 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) gegründet wurde, um eine bessere Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Die 28 Bündnispartner:innen haben 2013 einen aus insgesamt 52 Einzelmaßnahmen bestehenden „Nationalen Aktionsplan“ vorgelegt, der als prioritäres Element die Einrichtung einer bundesweit vernetzten Struktur von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) vorsieht. Als zentrale Anlaufstellen für Patient:innen mit unklaren und seltenen Diagnosen sollen an den Universitätskliniken Referenzzentren („Typ-A-Zentren“) entstehen, an die weitere kleine „Typ-B-Zentren“ angegliedert werden. 

An rund 30 Universitätskliniken wurden mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen („Typ-A-Zentren“) eingerichtet. Doch geriet die Umsetzung des gesamten Maßnahmenpakets in der Vergangenheit immer wieder ins Stocken, da die Bündnispartner:innen lange um Fragen der Finanzierung und der Qualitätssicherung der ZSE ringen mussten. 
ZU NAMSE

Versorgungsforschung und -netzwerke

TRANSLATE-NAMSE
Bei der Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen müssen Spezialist:innen aufgrund der oft geringen Fallzahlen über Standort- und Fachbereichsgrenzen hinweg zusammenarbeiten. Im Rahmen des vom Innovationsfonds geförderten Projekts TRANSLATE-NAMSE probte ein Konsortium von Universitätskliniken von 2017 bis 2021 die Vernetzung seiner Zentren für Seltene Erkrankungen durch die Umsetzung der diesbezüglich im Nationalen Aktionsplan vorgesehenen Maßnahmen. Die projektbegleitende wissenschaftliche Auswertung zeigt, dass durch die standortübergreifende Kooperation insbesondere Diagnosewege signifikant verkürzt werden konnten.  Damit könnte TRANSLATE-NAMSE zum Wegbereiter für die Übernahme der dringend erforderlichen Hochdurchsatz-Diagnostik und Fallkonferenzen in die Regelversorgung werden. Patient:innen mit bisher ungesicherten Diagnosen können damit erstmals auf einen genetischen Nachweis von Krankheitsursachen und präzisere Behandlungsmöglichkeiten hoffen.

Die erfolgreiche Zusammenarbeit von in der Pädiatrie besonders forschungsstarken Konsortialpartnern im Projekt TRANSLATE-NAMSE ist zum Ausgangspunkt für die Entwicklung des integriertes Versorgungs- und Forschungsnetzwerks Alliance4Rare geworden. 
Abschlussbericht T-NAMSE
ZSE-DUO
Patient:innen, die sich wegen des Verdachts auf eine Seltene Erkrankung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert.

Mit dem Projekt ZSE-DUO wollen die beteiligten ZSE unter Führung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Würzburg herausfinden, ob sich die Situation durch eine neue Versorgungsform verbessern lässt. Im Rahmen des Projekts wird deutschlandweit in elf ZSE eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Das bedeutet, dass neben einer Spezialistin oder einem Spezialisten für körperliche Beschwerden eine Spezialistin oder ein Spezialist für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen die Abklärung der Beschwerden von Anfang an und dauerhaft begleitet.

Durch die Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.
zu ZSE-DUO

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