Nationales Register
für Seltene Erkrankungen
Manche Erkrankungen sind so selten, dass es nur eine Handvoll Betroffene in Deutschland oder sogar weltweit gibt. Da diese Krankheiten häufig unterdiagnostiziert und nahezu unerforscht sind, ist der Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen schwierig und die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen bzw. neuer Therapien für diese Patientinnen und Patienten enorm erschwert.
Deshalb wurde von den Mitgliedern des Think Tanks unserer Stiftung die Etablierung eines Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE), mit dem solche Patientinnen und Patienten systematisch erfasst werden können, als ein prioritäres Ziel in der Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen und ultraseltenen Krankheiten identifiziert.
Das NARSE – Nationales Register
für Seltene Erkrankungen ermöglicht
- die einwilligungsbasierte Eingabe der Daten von Patient:innen durch behandelnde Ärzt:innen
- das Auffinden von Betroffenen und deren Vernetzung
- Einträge in das NARSE-Register von Betroffenen selbst bzw. der Selbsthilfe
- erstmals einen umfassenden Überblick der in Deutschland lebenden Patient:innen
- den Datenaustausch auf europäischer und internationaler Ebene
- die Erfassung der Daten gemäß der geltenden Datenschutzbestimmungen.
In der laufenden Pilotphase werden im NARSE zunächst ultraseltene Krankheiten (< 1 : 50.000) erfasst, bei denen bereits eine Therapieentwicklung in absehbarer Zeit möglich werden kann.
In Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen und Forschungsinitiativen soll NARSE perspektivisch die Basisdaten aller Seltenen Erkrankungen erfassen können. Damit schaffen wir eine wichtige Grundlage für effektive Forschungsbemühungen und neue evidenzbasierte Behandlungsmethoden.
Im begleitenden, vom Innovationsfonds des G-BA geförderten Evaluationsprojekt FAIR4Rare überprüfen Projektpartner aus Versorgungsforschung, Klinik, von Registerbetreibern und Selbsthilfeorganisationen, inwiefern das NARSE auf Akzeptanz bei den Nutzenden trifft und welche Weiterentwicklungen notwendig sind, um es so zu etablieren, dass Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine gerechtere Teilhabe in unserem Gesundheitssystem ermöglicht wird.