NARSE

Nationales Register 
 für Seltene Erkrankungen

Manche Erkrankungen sind so selten, dass es nur eine Handvoll Betroffene in Deutschland oder sogar weltweit gibt. Da diese Krankheiten häufig unterdiagnostiziert und nahezu unerforscht sind, ist der Austausch unter den betroffenen Patient:innen und Angehörigen schwierig und die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen bzw. neuer Therapien ist für diese Patient:innen enorm erschwert.

Deshalb wurde von den Mitgliedern des Think Tanks unserer Stiftung die Etablierung eines Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE), mit dem solche Patient:innen systematisch erfasst werden können, schnell als ein prioritäres Ziel in der Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen und ultraseltenen Krankheiten identifiziert.

Um eine Grundlage für effektive Forschungsbemühungen und evidenzbasierte Therapiemethoden zu schaffen, setzt sich unsere Stiftung gemeinsam mit den Mitgliedern des Think Tanks für die Implementierung eines solchen Registers ein.
Wussten Sie, dass...
… man ab einer Prävalenz von < 1:50.000 von Ultraseltenen Erkrankungen spricht?

Das NARSE – Nationales Register
für Seltene Erkrankungen ermöglicht

  • die einwilligungsbasierte Eingabe der Patient:innen durch behandelnde Ärzt:innen 
  • das Auffinden von Betroffenen und deren Vernetzung
  • Einträge in das NARSE-Register von Betroffenen selbst bzw. der Selbsthilfe 
  • erstmals einen umfassenden Überblick der in Deutschland lebenden Patient:innen 
  • den Datenaustausch auf europäischer und internationaler Ebene, denn der Datensatz entspricht der European Platform on Rare Diseases Registration (EU RD Platform) und kann - so die Einwilligung vorliegt - an das EU-Register weitergeleitet werden. 
  • Alle Daten werden gemäß der geltenden Datenschutzbestimmungen erfasst.
In der Pilotphase 2022 werden im NARSE zunächst drei ultraseltene Krankheiten (< 1 : 50.000) erfasst, bei denen bereits eine Therapieentwicklung in absehbarer Zeit möglich werden kann.

In Zusammenarbeit mit den deutschlandweit gut 30 Zentren für Seltene Erkrankungen und Forschungsinitiativen soll NARSE künftig aber die Basisdaten aller Seltenen Erkrankungen erfassen können. Damit schaffen wir eine wichtige Grundlage für effektive Forschungsbemühungen und neu evidenzbasierte Behandlungsmethoden.
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