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Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit SE

Alliance4Rare – gemeinsam für eine gesündere Zukunft

Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.

Wie eine Forschungsinitiative für Seltene Erkrankungen die Leben von kranken Kindern und Jugendlichen retten kann

Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.500 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig erleben wir aktuell eine Zeitenwende in der Medizin: Durch leistungsfähige Diagnostik und präzise zell- und gentherapeutische Verfahren können Krankheitsursachen heute besser denn je verstanden und behandelt werden. Kinder und Jugendliche, die an monogenen Seltenen Erkrankungen leiden, können erstmals auf Heilung oder zumindest eine signifikante Linderung ihrer leiden hoffen.

Die Alliance4Rare versteht sich daher als lebensrettende Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf zu Seltenen Erkrankungen.

Im wissenschaftlichen Fokus stehen monogene Erkrankungen, die so schwerwiegend verlaufen, dass sie unbehandelt zu schweren Behinderungen oder einem frühen Tod führen. Durch ein anspruchsvolles gutachterliches Verfahren wird sichergestellt, dass die zur Verfügung gestellten Mittel dorthin gelenkt werden, wo großes Leid auf besonders vielversprechende therapeutische Strategien trifft. Um dabei dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzuwirken, qualifiziert, vernetzt und ermutigt die Alliance4Rare forschungsstarke junge Ärzt:innen durch ein gezieltes Ausbildungs- und Förderprogramm.

Info Flyer – Alliance4Rare

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Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.

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Alliance4Rare – gemeinsam Hoffnung schenken

  • „Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“

    — Dr. h. c. mult. Friede Springer, Friede Springer Stiftung
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  • „Durch gezielte Nachwuchs-förderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinder-ärztinnen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“

    — Ines Fasting, Berliner Sparkassenstiftung Medizin
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  • „Herzenswünsche e.V. fördert die Alliance4Rare, weil Hoffnung auf besser wirksame Therapien für viele Familien mit schwerkranken Kindern der wohl allergrößte Herzenswunsch ist.“

    — Wera Röttgering, Gründerin und Vorständin Herzenswünsche e. V.

Wussten Sie, dass...

…jedes Jahr in Deutschland mindestens 1.500 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher unzureichend erforschten Krankheiten sterben?

Das Clinician Scientists for Rare Programm

– das Nachwuchsförderprogramm der Alliance4Rare

 

Um forschende Kinderärztinnen und Humangenetiker auf ihre anspruchsvolle Aufgaben vorzubereiten und dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzutreten, setzt die Alliance4Rare auf ein strukturiertes Weiterbildungs- und Förderprogramm. Das Clinician Scientist for Rare Programm verschafft den teilnehmenden Ärztinnen und Ärzten die notwendigen Freiräume und Kenntnisse für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau. Werden auch Sie als Förder- oder Forschungspartner der Alliance4Rare zum Zukunftsgestalter!

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„Ohne die Förderung der Alliance4Rare wäre mein Forschungsvorhaben im universitären Alltag nicht umzusetzen.“

— Dr. Felix Boschann, Teilnehmer des „Clinician Scientists for Rare Programms“
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„Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“

— Dr. h. c. mult. Friede Springer, Friede Springer Stiftung
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„Gerade hatte ich eine Stelle an der größten Kinderklinik der Schweiz begonnen. Für die Möglichkeit exzellente Forschung und Patientenversorgung in Einklang zu bringen, bin ich zurück nach Berlin gekommen.“

— Dr. Leonie Schumm, Teilnehmerin des „Clinician Scientists for Rare Programms“
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„Herzenswünsche e.V. fördert die Alliance4Rare, weil Hoffnung auf besser wirksame Therapien für viele Familien mit schwerkranken Kindern der wohl allergrößte Herzenswunsch ist.“

— Wera Röttgering, Gründerin & Vorständin Herzenswünsche e. V.
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„Jeder hat eine Chance auf ein normales und glückliches Leben verdient. Durch die Förderung der Alliance4Rare können Forscher wie ich hoffen, Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine bessere Zukunft zu ermöglichen.“

— Dr. Lorenz Chua, Medical Scientist for Rare
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„Durch gezielte Nachwuchsförderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinderärzt:innen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“

— Ines Fasting, Berliner Sparkassenstiftung Medizin
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„Die Alliance4Rare bietet mir die einmalige Chance, neben meiner fachärztlichen Tätigkeit Patienten mit Seltenen Erkrankungen ausriechend Zeit zu widmen, um die Diagnosestellung zu beschleunigen.“

— Dr. Nina Christine Knopf, Alumna des „Clinician Scientists for Rare Programms“
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„Man kann sich dem Schicksal der Waisen der Medizin nicht verschließen. Schon gar nicht, wenn man sich klarmacht, wie viel hier noch durch Forschung bewegt werden kann und muss.“

— Daniel Wichmann, Wirtgen Stiftungen
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Forschungspartner der Alliance4Rare

Alle Beiträge

Zukunftsmodell der Pädiatrischen Forschung

Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen

Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugendmedizin erstmals entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzulande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implementierung dieser dringend notwendigen standortübergreifenden Strukturen stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.

Das bringen alle Forschungspartner der Alliance4Rare mit

  • Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE
  • Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten
  • Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren
  • Intensive Kooperation mit anderen Standorten
  • Standortübergreifende Angebote für Aus- und Weiterbildung
  • Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
  • Zugang zu innovativen Forschungsinfrastrukturen
  • Verankerung in Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)
  • Spezialisierte Strukturen für klinische Forschung
  • Aktive Vernetzung von Forschungsdaten

Wissenschaftliche Schwerpunkte

Die Forschungsprogramme der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben sowie die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind und ein hohes Innovationspotential haben. Der Austausch mit Achse e.V. stellt dabei die unbedingte Einbeziehung der Betroffenenperspektive sicher.

  • PREVENT

    Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.

     

     

  • RARE2COMMON

    Erforschung Seltener Erkrankungen mit  Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.

     

     

 

 

  • INNOCURE

    Gezielte Entwicklung innovativer Therapien für Seltene Erkrankungen  im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.

     

     

  • COPE&HOPE

    Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.

     

     

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Mehr Informationen

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  • Dr. phil. Franziska Krause
    • Dr. phil. Franziska Krause
    • Programmleitung
    • krause@elhks.de
  • Sanna Börgel
    • Sanna Börgel
    • Stiftungsleitung
    • +49 (0)151 4129 7774
    • boergel@elhks.de
  • Alliance4Rare

    Dr. Lorenz Chua, Berlin Institute of Health @ Charité (BIH)

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