Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit SE
Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.
Wie eine Forschungsinitiative für Seltene Erkrankungen die Leben von kranken Kindern und Jugendlichen retten kann
Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.500 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig erleben wir aktuell eine Zeitenwende in der Medizin: Durch leistungsfähige Diagnostik und präzise zell- und gentherapeutische Verfahren können Krankheitsursachen heute besser denn je verstanden und behandelt werden. Kinder und Jugendliche, die an monogenen Seltenen Erkrankungen leiden, können erstmals auf Heilung oder zumindest eine signifikante Linderung ihrer leiden hoffen.
Die Alliance4Rare versteht sich daher als lebensrettende Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf zu Seltenen Erkrankungen.
Im wissenschaftlichen Fokus stehen monogene Erkrankungen, die so schwerwiegend verlaufen, dass sie unbehandelt zu schweren Behinderungen oder einem frühen Tod führen. Durch ein anspruchsvolles gutachterliches Verfahren wird sichergestellt, dass die zur Verfügung gestellten Mittel dorthin gelenkt werden, wo großes Leid auf besonders vielversprechende therapeutische Strategien trifft. Um dabei dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzuwirken, qualifiziert, vernetzt und ermutigt die Alliance4Rare forschungsstarke junge Ärzt:innen durch ein gezieltes Ausbildungs- und Förderprogramm.
Helfen Sie den Waisen der Medizin!
Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Alliance4Rare – gemeinsam Hoffnung schenken
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„Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“
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„Durch gezielte Nachwuchs-förderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinder-ärztinnen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“
Wussten Sie, dass...
Das Clinician Scientists for Rare Programm
– das Nachwuchsförderprogramm der Alliance4Rare
Um forschende Kinderärztinnen und Humangenetiker auf ihre anspruchsvolle Aufgaben vorzubereiten und dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzutreten, setzt die Alliance4Rare auf ein strukturiertes Weiterbildungs- und Förderprogramm. Das Clinician Scientist for Rare Programm verschafft den teilnehmenden Ärztinnen und Ärzten die notwendigen Freiräume und Kenntnisse für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau. Werden auch Sie als Förder- oder Forschungspartner der Alliance4Rare zum Zukunftsgestalter!
Forschungspartner der Alliance4Rare
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Ausschreibungen
Ausschreibung der Alliance4Rare: Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen
Die Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen schreibt erneut bis zu drei Forschungsprojekte mit einer Laufzeit von maximal 3 Jahren und einem jeweiligen Förderrahmen von maximal 150.000 Euro/…
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Ausschreibungen
Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen – bis 27. Februar 2024 bewerben
Mit der gemeinsamen Ausschreibung einer thematisch nicht festgelegten Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen möchten die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und die Else Kröner-Fresenius Stiftung translationale Forschung zu…
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Ausschreibungen
Aktuelle Ausschreibung: Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4Rare)
Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare und die Berliner Sparkassenstiftung Medizin finanzieren zum 1.1.2024 vier Stellen in den Bereichen Pädiatrie und Humangenetik mit je…
Zukunftsmodell der Pädiatrischen Forschung
Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen
Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugendmedizin erstmals entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzulande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implementierung dieser dringend notwendigen standortübergreifenden Strukturen stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.
Das bringen alle Forschungspartner der Alliance4Rare mit
- Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE
- Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten
- Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren
- Intensive Kooperation mit anderen Standorten
- Standortübergreifende Angebote für Aus- und Weiterbildung
- Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
- Zugang zu innovativen Forschungsinfrastrukturen
- Verankerung in Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)
- Spezialisierte Strukturen für klinische Forschung
- Aktive Vernetzung von Forschungsdaten
Wissenschaftliche Schwerpunkte
Die Forschungsprogramme der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben sowie die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind und ein hohes Innovationspotential haben. Der Austausch mit Achse e.V. stellt dabei die unbedingte Einbeziehung der Betroffenenperspektive sicher.
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PREVENT
Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.
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RARE2COMMON
Erforschung Seltener Erkrankungen mit Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.
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INNOCURE
Gezielte Entwicklung innovativer Therapien für Seltene Erkrankungen im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.
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COPE&HOPE
Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.
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Mehr InformationenSie haben Fragen zur Alliance4Rare?
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- Dr. phil. Franziska Krause
- Programmleitung
- krause@elhks.de
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- Sanna Börgel
- Stiftungsleitung
- +49 (0)151 4129 7774
- boergel@elhks.de
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Alliance4Rare
Dr. Lorenz Chua, Berlin Institute of Health @ Charité (BIH)
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician/ Medical Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Lorenz Chua vom Berlin Institute of…
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Alliance4Rare
Den molekularen und biochemischen Ursachen der Kinderdemenz auf der Spur
NEDAMSS ist eine sehr seltene neuronale Entwicklungsstörung, verursacht durch Mutationen im IRF2BPL-Gen. Der Krankheitsverlauf erinnert an eine Demenzerkrankung. Durch Förderung der Alliance4Rare finden Kinderneurologen und Grundlagenforschende aus Göttingen und Berlin…
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Alliance4Rare
Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst
Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus…
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