Alliance4rare

Gemeinsam arbeiten wir an einer
gesünderen Zukunft

Gemeinsam arbeiten wir
an einer gesünderen
Zukunft

Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.

Ärzte mit kleinem Kind und Mutter, Mutter hält dem Kind ein Taschentuch unter das Gesicht

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig kündigt sich eine Zeitenwende in der Medizin an: In einem zunehmendem Maße lernen Ärzt:innen, korrigierend in die einer Krankheit zugrundeliegenden Pathomechanismen einzugreifen. In Einzelfällen darf man bereits von Heilung sprechen.

Die Alliance4Rare versteht sich als Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf in der Kinderheilkunde. Das Forschungsnetzwerk umfasst bei Gründung vorerst drei universitäre Standortpartner:innen in Berlin, Dresden und Göttingen. Es soll zügig zu einer bundesweiten Versorgungs- und Forschungsstruktur für Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen weiterentwickelt werden. Durch ein gezieltes Ausbildungs- und Förderprogramm qualifiziert, vernetzt und ermutigt die Alliance4Rare forschungsstarke junge Ärzt:innen, sich in Klinik und Forschung dauerhaft den bislang nur unzureichend verstandenen Krankheiten und den von ihnen betroffenen Familien zu widmen.

Info-Flyer Alliance4rare

Wussten Sie, dass...

…jedes Jahr in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher unzureichend erforschten Krankheiten sterben?

ZUKUNFTSMODELL DER PÄDIATRISCHEN FORSCHUNG

Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen

Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugend-medizin entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzu-lande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implemen-tierung dieser dringend notwendigen standort-übergreifenden Strukturen, die perspektivisch durch weitere Netzwerk- und Förderpartner:innen ausgebaut werden sollen, stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.

Alliance4Rare

gemeinsam Zukunft schaffen

Wissenschaftliches Arbeiten und die Versorgung von Patient:innen sind bei Seltenen Erkrankungen untrennbare Aufgaben. Daher zeichnen sich die als Gründungspartner assoziierten Universitätskinderkliniken durch eine hervorragende Infrastruktur und ausgewiesene Expertise in Forschung und Klinik aus. Das setzt Ärzt:innen voraus, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Deshalb investieren die Förderpartner:innen der Alliance4Rare gezielt in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Mit unserem "Clinician Scientists for Rare Programm (CS4RARE)" bieten wir einen strukturierten Karriereweg für forschende Kinderärzt:innen an.

Intensive Kooperation mit anderen Standorten
Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
Standortübergreifende Angbeote für Aus- und Weiterbildung

Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE

Komplementäre Schwerpunkte

Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten

Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren

Zugang zu innovativen Forschungsinfrastrukturen

Verankerung in Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)

Spezialisierte Strukturen für klinische Forschung

Aktive Vernetzung von Forschungsdaten

Förderpartner:Innen

ALLIANCE4RARE

Alliance4Rare: Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen wächst

Dr. Ruth Maria Urbantat von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin und Dr. Nina-Maria Wilpert von der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie am Charité Campus Virchow-Klinikum (CVK) werden ab Januar 2024 in das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin gemeinsam entwickelte Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4R) aufgenommen.

JETZT BEWERBEN BIS 5. SEPTEMBER 2023

Aktuelle Ausschreibung: Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4Rare)

Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare und die Berliner Sparkassenstiftung Medizin finanzieren zum 1.1.2024 vier Stellen in den Bereichen Pädiatrie und Humangenetik mit je 25% Forschungszeit zu Seltenen Erkrankungen am Standort Charité Universitätsmedizin.

CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einer von ihnen ist Dr. Simon Badura vom Universitätsklinikum Göttingen. Er stellt sich und seine Forschungsarbeit vor.

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

INTERVIEW

"Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

CS4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

Weiter »

FORSCHUNGSPROGRAMME

Wissenschaftliche Schwerpunkte

Die wissenschaftlichen Schwerpunkte der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben sowie die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind
und ein hohes Innovationspotential haben.
Der Austausch mit Achse e.V. soll dabei die unbedingte Einbeziehung der Betroffenenperspektive fördern.

Forschungsschwerpunkte

im Überblick

Grafische Darstellung Blutanalyse, ein Reagenzglas und ein Tropfen Blut

Prevent

Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.

Rare2Common

Erforschung Seltener Erkrankungen mit Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.

Grafische Darstellung Tabletten und Spritze

InnoCure

Gezielte Entwicklung innovativer Therapienfür Seltene Erkrankungen im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.

Grafische Darstellung von vier Händen, die einander am Handgelenk halten, so dass ein Quadrat entsteht, in der Mitte ist ein rotes Herz

Cope&Hope

Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.

Grafische Darstellung Lupe und DNA Strang

CADS

Plattform, die Patient:innen ohne gesicherte Diagnose, die an einer potenziell seltenen oder komplexen Erkrankung leiden, einen neuen strukturierten Ansatz zur molekularen und klinischen Tiefenanalytik sowie individuellen Fallberatung bietet.

Wir fördern Forschung

Damit der medizinische Fortschritt alle erreicht

Seit 2021 formiert sich auf Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein Bündnis gemeinnütziger Stiftungen, Sperder:innen und Wissenschaftler:innen, die sich gemeinsam für ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen einsetzen.

Die Förderpartner der Alliance4Rare investieren dort in Forschung, wo medizinischer Fortschritt am dringendsten gebraucht wird: In der Kinderheilkunde.

Kinder und Jugendliche sind in einem besonderen Ausmaß von fatalen Krankheiten betroffen, die aufgrund ihrer Seltenheit bisher nicht ausreichend erforscht wurden. Wenn Sie dazu beitragen wollen, den „Waisen der Medizin“ den Weg in eine gesündere Zukunft zu ebnen, sprechen Sie uns gerne an.