Alliance4rare

Gemeinsam arbeiten wir an einer
gesünderen Zukunft

Gemeinsam arbeiten wir
an einer gesünderen
Zukunft

Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.

Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig kündigt sich eine Zeitenwende in der Medizin an: In einem zunehmendem Maße lernen Ärzt:innen, korrigierend in die einer Krankheit zugrundeliegenden Pathomechanismen einzugreifen. In Einzelfällen darf man bereits von Heilung sprechen.

Die Alliance4Rare versteht sich als Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf in der Kinderheilkunde. Das Forschungsnetzwerk umfasst bei Gründung vorerst drei universitäre Standortpartner:innen in Berlin, Dresden und Göttingen. Es soll zügig zu einer bundesweiten Versorgungs- und Forschungsstruktur für Seltene Erkrankungen weiterentwickelt werden.

Dazu brauchen wir Sie! Unterstützen Sie die Alliance4Rare, damit Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen an der "Medizin von morgen" teilhaben können.

Alliance4Rare unterstützen

Wussten Sie, dass...

…jedes Jahr in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher unzureichend erforschten Krankheiten sterben?

ZUKUNFTSMODELL DER PÄDIATRISCHEN FORSCHUNG

Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen

Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugend-medizin entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzu-lande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implemen-tierung dieser dringend notwendigen standort-übergreifenden Strukturen, die perspektivisch durch weitere Netzwerk- und Förderpartner:innen ausgebaut werden sollen, stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.

Wissenschaftliches Arbeiten und die Versorgung von Patient:innen sind bei Seltenen Erkrankungen untrennbare Aufgaben. Daher zeichnen sich die als Gründungspartner assoziierten Universitätskinderkliniken durch eine hervorragende Infrastruktur und ausgewiesene Expertise in Forschung und Klinik aus. Das setzt Ärzt:innen voraus, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Deshalb investieren die Förderpartner:innen der Alliance4Rare nicht nur in Forschungsprogramme, sondern auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs durch ein Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm aus.

Intensive Kooperation mit anderen Standorten
Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
Standortübergreifende Angbeote für Aus- und Weiterbildung

Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE

Komplementäre Schwerpunkte

Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten

Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren

Zugang zu innovativen Forschungsinfrastrukturen

Verankerung in Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)

Spezialisierte Strukturen für klinische Forschung

Aktive Vernetzung von Forschungsdaten

Förderpartner:Innen

Filmportrait Familie Köhler

Solidarität mit den „Waisen der Medizin“

Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.

7. Rare Disease Symposium

Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen

Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Herzliche Einladung!

Seltene Erkrankungen Bayern

"Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!"

Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative ist, mit vielen verschiedenen Aktionen und Veranstaltungen im Jahr 2023 den Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Augsburger Tag der Seltenen

„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht..."

Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im Saal: "Lassen Sie uns weiter gemeinsam für die Belange der Seltenen kämpfen!"

ERFAHRUNGSBERICHT

Wenn Kälte den Körper lähmt - Leben mit seltener Muskelerkrankung

Matthias leidet an der sogenannten Paramyotonia Congenita nach Eulenburg – einer erblichen Natriumkanalerkrankung. Nur einer von 180.000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Bei niedrigen Temperaturen versteifen seine Muskeln innerhalb weniger Minuten. Lange Zeit waren Patienten wie er ihrem Schicksal hilflos ausgeliefert. Doch dann machte ein Forscher:innen-Team eine wegweisende Entdeckung.

ALLIANCE4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Nina-Christine Knopf, Gustav-Carus Universitätsklinik Dresden

Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare unter anderem auch auf strukturierte Clinician Scientist Programme. Einige Stipendiat:innen, die kürzlich ihre Arbeit aufgenommen haben, stellen sich und ihre Projekte vor.

INTERVIEW

"Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder"

Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen auf den Weg bringen und so die Entwicklung moderner Therapieansätze vorantreiben will.

CS4RARE: CLINICIAN SCIENTISTS IM PORTRÄT

Dr. Felix Boschann, Charité Universitätsmedizin

BEWERBUNG BIS 30. SEPTEMBER

Aktuelle Ausschreibung der Alliance4Rare

Aktuelle Ausschreibung: Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fördert Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen in drei Programmlinien. Ein zentrales Element der Projekte soll die Entwicklung von gezielten Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen mit einer Manifestation im Kindesalter sein. Der Bewerbungszeitraum läuft bis 30. September 2022.

Statement - zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Jetzt handeln, um nicht länger mit leeren Händen dazustehen!

Seltene Erkrankungen manifestieren sich in der Regel früh und folgenschwer. Bei Kindern und Jugendlichen sind sie die mit Abstand häufigste Todesursache. Hunderttausende sind von schweren oder schwersten Behinderungen betroffen oder bedroht. Weil es mangels Forschung nur für einen Bruchteil dieser Krankheiten kurative Therapieansätze gibt, stehen Ärzt:innen oft mit leeren Händen vor den zu Recht verzweifelten […]

Bis 10. Januar 2022 bewerben!

Aktuelle Ausschreibung: Clinician Scientists und Advanced Clinician Scientists for Rare Programm

Ein standortübergreifendes Weiterbildungsprogramm Die Alliance4Rare, eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem zivilgesellschaftlichen Engagement fördernder Stiftungspartner. Als zentrales Element der Forschungszusammenarbeit und -förderung realisieren die universitären Partner der Alliance4Rare ein standortübergreifendes Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm (CS4Rare) für Pädiater:innen. Für […]

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FORSCHUNGSPROGRAMME

Wissenschaftliche Schwerpunkte

Die wissenschaftlichen Schwerpunkte der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben sowie die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind
und ein hohes Innovationspotential haben.
Der Austausch mit Achse e.V. soll dabei die unbedingte Einbeziehung der Betroffenenperspektive fördern.

Forschungsschwerpunkte
im Überblick

Prevent

Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.

Rare2Common

Erforschung Seltener Erkrankungen mit Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.

InnoCure

Gezielte Entwicklung innovativer Therapienfür Seltene Erkrankungen im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.

Cope&Hope

Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.

CADS

Plattform, die Patient:innen ohne gesicherte Diagnose, die an einer potenziell seltenen oder komplexen Erkrankung leiden, einen neuen strukturierten Ansatz zur molekularen und klinischen Tiefenanalytik sowie individuellen Fallberatung bietet.

Wir fördern Forschung

Damit der medizinische Fortschritt alle erreicht

Seit 2021 formiert sich auf Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein Bündnis gemeinnütziger Stiftungen, Sperder:innen und Wissenschaftler:innen, die sich gemeinsam für ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen einsetzen.

Die Förderpartner der Alliance4Rare investieren dort in Forschung, wo medizinischer Fortschritt am dringendsten gebraucht wird: In der Kinderheilkunde.

Kinder und Jugendliche sind in einem besonderen Ausmaß von fatalen Krankheiten betroffen, die aufgrund ihrer Seltenheit bisher nicht ausreichend erforscht wurden. Wenn Sie dazu beitragen wollen, den „Waisen der Medizin“ den Weg in eine gesündere Zukunft zu ebnen, sprechen Sie uns gerne an.