Alliance4rare

Gemeinsam arbeiten wir an einer 
 gesünderen Zukunft

Gemeinsam arbeiten wir 
 an einer gesünderen 
 Zukunft

Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.
Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig kündigt sich eine Zeitenwende in der Medizin an: In einem zunehmendem Maße lernen Ärzt:innen, korrigierend in die einer Krankheit zugrundeliegenden Pathomechanismen einzugreifen. In Einzelfällen darf man bereits von Heilung sprechen.

Die Alliance4Rare versteht sich als Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf in der Kinderheilkunde. Das Forschungsnetzwerk umfasst bei Gründung vorerst drei universitäre Standortpartner:innen in Berlin, Dresden und Göttingen. Es soll zügig zu einer bundesweiten Versorgungs- und Forschungsstruktur für Seltene Erkrankungen weiterentwickelt werden.

Dazu brauchen wir Sie! Unterstützen Sie die Alliance4Rare, damit Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen an der "Medizin von morgen" teilhaben können.
Alliance4Rare unterstützen
Wussten Sie, dass...
…jedes Jahr in Deutschland mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher unzureichend erforschten Krankheiten sterben?
ZUKUNFTSMODELL DER PÄDIATRISCHEN FORSCHUNG
Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen
Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugend-medizin entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzu-lande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implemen-tierung dieser dringend notwendigen standort-übergreifenden Strukturen, die perspektivisch durch weitere Netzwerk- und Förderpartner:innen ausgebaut werden sollen, stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.
Wissenschaftliches Arbeiten und die Versorgung von Patient:innen sind bei Seltenen Erkrankungen untrennbare Aufgaben. Daher zeichnen sich die als Gründungspartner assoziierten Universitätskinderkliniken durch eine hervorragende Infrastruktur und ausgewiesene Expertise in Forschung und Klinik aus. Das setzt Ärzt:innen voraus, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Deshalb investieren die Förderpartner:innen der Alliance4Rare nicht nur in Forschungsprogramme, sondern auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs durch ein Clinician Scientists/ Advanced Clinician Scientists Programm aus.
  • Intensive Kooperation mit anderen Standorten
  • Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
  • Standortübergreifende Angbeote für Aus- und Weiterbildung
Logo Universitätsmedizin Göttingen
Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE
Komplementäre Schwerpunkte
Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten
Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren
Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE
Komplementäre Schwerpunkte
Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten
Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren
Förderpartner:Innen
FORSCHUNGSPROGRAMME
Wissenschaftliche Schwerpunkte
Die wissenschaftlichen Schwerpunkte der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben sowie die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind
und ein hohes Innovationspotential haben.
Der Austausch mit Achse e.V. soll dabei die unbedingte Einbeziehung der Betroffenenperspektive fördern.
Forschungsschwerpunkte
im Überblick
Icon Blutanalyse

Prevent

Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.
Icon Mikroskop

Rare2Common

Erforschung Seltener Erkrankungen mit  Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.

InnoCure

Gezielte Entwicklung innovativer Therapienfür Seltene Erkrankungen  im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.

Cope&Hope

Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.

CADS

Plattform, die Patient:innen ohne gesicherte Diagnose, die an einer potenziell seltenen oder komplexen Erkrankung leiden, einen neuen strukturierten Ansatz zur molekularen und klinischen Tiefenanalytik sowie individuellen Fallberatung bietet.
Wir fördern Forschung
Damit der medizinische Fortschritt alle erreicht
Seit 2021 formiert sich auf Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein Bündnis gemeinnütziger Stiftungen, Sperder:innen und Wissenschaftler:innen, die sich gemeinsam für ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen einsetzen.

Die Förderpartner der Alliance4Rare investieren dort in Forschung, wo medizinischer Fortschritt am dringendsten gebraucht wird: In der Kinderheilkunde.

Kinder und Jugendliche sind in einem besonderen Ausmaß von fatalen Krankheiten betroffen, die aufgrund ihrer Seltenheit bisher nicht ausreichend erforscht wurden. Wenn Sie dazu beitragen wollen, den „Waisen der Medizin“ den Weg in eine gesündere Zukunft zu ebnen, sprechen Sie uns gerne an.

Dr. phil. Franziska Krause

Programmleitung
+49 (0) 151 5082 7392krause@www.elhks.de
IHRE SPENDE

Helfen Sie den 
Waisen der Medizin!

Spendenkonto
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Sparkasse KölnBonn
IBAN DE83 3705 0198 1901 4480 17
BIC COLSDE33X
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