FILMPROJEKT VON BRITTA WAUER
Gesicht zeigen für mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen
Medizinische Forschung und neue Technologien ebnen uns als Gesellschaft den Weg in eine gesündere Zukunft. Wie kann diese aussehen, wenn wir die sich bietenden Chancen jetzt mutig ergreifen? Was bewegt Menschen, die sich in Forschung und Wissenschaft, in Behandlungszimmern, Besprechungsräumen und zuhause am Schreibtisch dafür einsetzen, dass schwerkranke Kinder auf die „Medizin von morgen“ hoffen dürfen? Und was jene, die auf diesen Einsatz zählen?
Eva Luise und Horst Köhler konnten in den vergangenen Jahren zahlreiche Wegbegleiterinnen und Unterstützer aus ganz unterschiedlichen Bereichen für ihr Anliegen gewinnen. Einige werden wir hier im Laufe der nächsten zwölf Monate vorstellen – im Rahmen einer Filmreihe, die die Grimme-Preisträgerin Britta Wauer mitten in der Corona-Pandemie für die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung umgesetzt hat. Registrieren Sie sich für unseren Newsletter, um keinen Beitrag zu verpassen!
Filmportrait Familie Köhler
Gelebte Solidarität mit den „Waisen der Medizin“
Schon zu Beginn der ersten Amtszeit ihres Mannes beschließt Eva Luise Köhler, Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu leihen. Damit wurde sie für viele zu einem „Leuchtturm der Hoffnung“. Ihr Ziel: Mehr Forschung, damit alle Menschen ihr Recht auf Gesundheit verwirklichen können. Dass eine solche Mission viele Mitstreiter und einen langen Atem braucht, war der sturmerprobten Familie bewusst. „Das hat sich meine Frau vorgenommen und dafür bewundere ich sie“, bekennt der ehemalige Bundespräsident im Gespräch mit Britta Wauer.
Mehr ErfahrenFilmportrait Familie Bopp
Wie ein Sechser im Lotto
Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens erkennen, beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit. Dass schließlich eine hochwirksame Therapie gefunden wird, scheint wie ein Glücksfall jenseits aller Wahrscheinlichkeiten. Doch genauso ist es ein Zeugnis dessen, dass prinzipiell sogar Heilung möglich ist, wenn man rechtzeitig mit der Behandlung beginnt.
Erscheint im Februar 2023
Mehr ErfahrenFilmportrait Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich
Wir warten nicht bis Montagmorgen.
Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische Erkrankungen, wie Kinderdemenz oder unklare Bewegungsstörungen. Mit der Diagnose beginnt ein kräftezehrender Wettlauf gegen die Zeit. Auf der Suche nach Therapien müssen Patientenversorgung und Forschung Hand in Hand gehen – häufig auch am Wochenende. Als „zutiefst sinnstiftend“, erleben die Neuropädiater ihr Tun am Universitätsklinikum Göttingen.
Mehr ErfahrenFilmportrait Thorsten Marquardt
Da ist noch ganz viel Potenzial.
Zu ihm kommen oft Kinder ohne Diagnose, die schon eine lange Odyssee hinter sich haben. Nicht immer gelingt es Thorsten Marquardt rechtzeitig herauszufinden, wie man ihnen helfen kann. Trotzdem weiterzusuchen, das sei man den Familien schuldig: „Wenn ein Kind stirbt, bleibt immer was zurück, sozusagen als Vermächtnis für das nächste Kind.“ Prof. Marquardt, der mit seinem Team schon mehr als 20 Krankheiten entdeckt und viele davon behandelbar gemacht hat, ist überzeugt, dass in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen „noch ganz viel Potenzial“ steckt.
Mehr ErfahrenFilmportrait Annette Grüters-Kieslich
Worauf warten wir noch?
Annette Grüters-Kieslich blickt auf 40 Jahre Engagement für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zurück. Manche Schicksale beschäftigen sie seit Jahrzehnten. Das mag ihre Ungeduld erklären. „Unerträglich“ findet die Kinderärztin, die im Laufe ihrer Karriere viele hochrangige Ämter bekleidet hat, dass noch immer eine konzertierte nationale Forschungsstrategie fehlt, obwohl es mehr aussichtsreiche, neue Therapieoptionen gibt als je zuvor. Und so fängt sie eben selbst an zu planen und eine „Allianz der Willigen“ zu schmieden. Denn: „Worauf warten wir noch?“
Mehr ErfahrenFilmportrait Lina Paulsen und Jens Kiefer
Es gibt Momente, da ist Wissen schwer zu ertragen.
IRF2BPL - als Johnnys Entwicklungsverzögerung einen Namen bekommt, ist der fröhliche Junge gerade ein Jahr alt geworden. 21 betroffene Kinder gibt es damals weltweit. Ohne Behandlungsoption wird ihm die extrem seltene Form der Kinderdemenz irgendwann alles nehmen, was er bis dahin erlernt hat. Für seine Eltern beginnt eine emotionale Achterbahnfahrt zwischen „Kopf in den Sand“ und „jetzt erst recht“. Nach der ersten Schockstarre beginnen sie wie besessen Kontakte zu anderen betroffenen Familien und den wenigen Forscher:innen, die auf dem Gebiet arbeiten, zu knüpfen.
Mehr ErfahrenFilmportrait Christopher Baum
Wie kommt das Wissen zur Wirkung?
„Wir kümmern uns um den Prozess, wie das Wissen zur Wirkung kommt“, fasst Christopher Baum den Auftrag des Berlin Institute of Health (BIH) zusammen. Um neue Erkenntnisse schnell in die Anwendung zu bringen, sei es unerlässlich, „die Grenzen des eigenen Labors zu überschreiten“: Gut koordinierte Zusammenarbeit ermöglicht es, notwenige Schritte parallel abzuarbeiten. So lässt sich die Entwicklung neuer Therapien um Jahre verkürzen, ist Baum überzeugt. Deshalb gehe es nicht ohne breite Allianzen, die auch die Industrie rechtzeitig ins Boot holen.
Mehr ErfahrenFilmportrait Nicole Schlautmann
Wie innovative Medikamente für Seltene Erkrankungen entstehen.
„Ich danke Ihnen für mein Leben!“ Der Mann, der dies zu Nicole Schlautmann sagt, müsste statistisch gesehen schon tot sein. Dass er dennoch von seinen gesundheitlichen Fortschritten berichten kann, liegt wesentlich an einem innovativen Medikament, das kurz zuvor entwickelt wurde. Es sind Momente wie dieser, die die studierte Biologin antreiben. Heute ist sie in leitender Position für das international agierende Pharmaunternehmen Pfizer tätig, wo sie ihre Passion für die „Seltenen“ als Geschäftsführerin in Österreich einbringt.
Mehr ErfahrenFilmportrait Wolfgang Merkt
Digitalisierung könnte die Forschung revolutionieren.
„Man braucht für‘s Forschen viel - in allererster Linie aber Zeit und Geld“, sagt Wolfgang Merkt. In der Universitätsmedizin sind das knappe Ressourcen. Bei Erkrankungen, die oft nur wenige tausend Menschen betreffen, kommt hinzu, dass es schwierig ist, genügend Patientendaten für belastbare klinische Studien zusammenzutragen. Forschende setzen deshalb auf gute Vernetzung – doch auch die verschlingt Zeit. Durch die zunehmende Digitalisierung von medizinischen Daten, könnte die Forschung daher „eine kleine Revolution erfahren“, hofft Merkt.
Mehr ErfahrenFilmportrait Ivonne Möller
Der Glücksfall ihres Lebens
Vieles im Leben ist Zufall. Dass Ann-Christin am Leben ist, verdankt sie einer Reihe von glücklichen Fügungen, der Aufmerksamkeit einer Labormitarbeiterin und der Beharrlichkeit zweier Forscher, die nicht ruhen, ehe sie eine Behandlung für den todkranken Säugling finden. Heute - sieben Jahre später - ist Ann-Christin kein gesundes, aber ein glückliches Kind: Auf die liebevollen Scherze ihrer Mutter reagiert sie fröhlich glucksend und mit ihrem Talker zeigt sie immer öfter, wie schelmisch es in ihrer Gedankenwelt zugeht.
Mehr ErfahrenFilmportrait Julien Park
Es wäre kurzsichtig, hier nicht weiter zu forschen.
Julien Park ist Kinderarzt und Clinical Scientist am Universitätsklinikum Münster. Das bedeutet, dass er für einen gewissen Stellenanteil von klinischen Aufgaben freigestellt wird. Diese geschützten Forschungszeiten widmet er den Seltenen Erkrankungen. Ihn motiviert nicht nur der Wunsch, den betroffenen Familien in ihrer Hilflosigkeit beizustehen, sondern auch, dass man an Seltenen Erkrankungen unheimlich viel lernen kann: „Weil es hier keine etablierten Behandlungsmöglichkeiten gibt, ist die Medizin gezwungen, sehr innovativ sein.“
Mehr Erfahren
Filmportrait Heidrun Irschik-Hadjieff
In vielen kleinen Schritten Größeres bewegen
„Das Tragische ist, das alles in unserer Welt sehr, sehr lange dauert“, sagt Heidrun Irschik-Hadjieff und meint damit: Die Entwicklung von Medikamenten. Die Diagnosewege. Die Digitalisierung im Gesundheitswesen. Weil bei Seltenen Erkrankungen mitunter aber jeder Tag zählt, versteht sich Takeda als Vorreiter neuer Möglichkeiten, indem es beispielsweise Apps zur Diagnoseunterstützung entwickelt. „Diese Daten machen uns klüger, die helfen uns weiter“, ist die Pharmamanagerin überzeugt, die so in vielen kleinen Schritten Größeres bewegen will.
Erscheint im November 2023
Mehr ErfahrenSo unterschiedlich und einzigartig die Portraitierten und ihre Geschichten sind, sie alle teilen die Überzeugung: Wir können und müssen mehr tun, damit alle Menschen an den Fortschritten der modernen Medizin teilhaben können. Der enorme Erkenntnisgewinn, den wir derzeit erleben und die Möglichkeit, Wissen weltweit zu vernetzen, eröffnet für die „Waisen der Medizin“ neue, hoffnungsvolle Perspektiven. Mit der „Alliance4Rare“ starten die Stiftung und ihre Partner deshalb eine Forschungsoffensive, die Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen die Teilhabe an der Medizin von morgen sichern soll. Dazu brauchen wir auch Ihre Unterstützung! Werden Sie Teil dieser Allianz und helfen Sie mit Ihrer Spende, das Alliance4Rare-Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen bei Kindern bundesweit zu etablieren!
Wir danken den Firmen Pfizer und Takeda, die die Produktion der Filmreihe mit jeweils 75.000 Euro unterstützt haben, so dass die Stiftung diese kostenneutral realisieren konnte. Um journalistische Unabhängigkeit zu gewährleisten, lagen die Auswahl der Gesprächsinhalte und die Schnittführung jederzeit allein in der Hand der Regisseurin Britta Wauer. Wir danken ihr für die große Zugewandtheit und Ausdauer, mit der sie unsere Arbeit seit vielen Jahren begleitet. Auch allen Porträtierten sagen wir von Herzen Dank für ihre Zeit, ihre Geduld und das entgegengebrachte Vertrauen!