Eva Luise Köhler hält den NAMSE-Maßnahmenplan hoch.

Parlamentarisches Frühstück zu Seltenen Erkrankungen

Eva Luise Köhler: NAMSE-Versorgungskonzept muss endlich vollständig umgesetzt werden

Eva Luise Köhler hatte den Parlamentariern, die vergangene Woche in Berlin zu einem Informations-Frühstück zusammengekommen waren, was zum Lesen mitgebracht: Mit einigen Exemplaren des NAMSE-Aktionsplans unterstrich die Stiftungsratsvorsitzende nachdrücklich, dass man auch sechs Jahre nach Beschluss des Maßnahmenplans noch immer auf dessen vollständige Umsetzung warte.

Ein zentrales Element des dort skizzierten Versorgungskonzeptes sind die gut 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, die in den vergangenen Jahren bundesweit an vielen Standorten der Universitätsmedizin entstanden sind. Doch weil auch nach Jahren noch immer darüber gestritten werde, über welche Töpfe und Zuschläge die innovativen diagnostischen Verfahren und die personalintensive Medizin zu finanzieren sei, gehe es hier leider nicht so voran wie es solle, monierte Eva Luise Köhler.

Bei dem Parlamentarischen Frühstück, zu dem der Pharmahersteller Kyowa Kirin geladen hatte, informierte Eva Luise Köhler die anwesenden Politiker über die Lage von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Neben den vielfältigen gesundheitlichen Herausforderungen seien sie vor allem mit einer Reihe struktureller Probleme konfrontiert: Neben langen Diagnosewegen und fehlenden Therapieoptionen gestalte sich für sie insbesondere die Transition in die Erwachsenenmedizin problematisch. Wenn Patienten, die unter seltenen Krankheitsbildern leiden, mit der Volljährigkeit aus der kinderärztlichen Betreuung herausfallen, stelle dies meist einen drastischen Einschnitt in die Versorgungsqualität dar. Die jungen Patienten seinen gezwungen vertraute Ärztinnen und Therapeuten zurücklassen, während die Erwachsenenmedizin oft gar nicht auf Fälle wie ihre eingestellt sei.

Um das Gesundheitssystem besser auf die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen auszurichten, müsse an drei Stellen ansetzt werden, erklärte die Stiftungsratsvorsitzende – an der Forschung, an der Aus- und Weiterbildung medizinischer Fachkräfte und an der Ausgestaltung spezialisierter und vernetzter Versorgungsstrukturen: „Patienten, die regelmäßig die Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen und auch über Standortgrenzen hinweg benötigen, brauchen dringend eine gut vernetze Versorgungsstruktur, in der die wissenschaftliche und klinische Expertise zu seltenen Krankheitsbildern gebündelt wird. Nicht zuletzt, weil davon auch die Aus- und Weiterbildung medizinischer Fachkräfte und die zügige Translation von Forschungsergebnissen profitieren werden.“