Ergebnisse des Rare Disease Symposiums 2019

Voraussetzungen für eine langfristige Finanzierung der ZSE müssen unverzüglich geschaffen werden

Mit einem dringenden Appell der rund 130 Teilnehmenden endete das Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2019 in Berlin. In einer gemeinsamen Erklärung forderten die Teilnehmenden die Verantwortlichen auf, das Anerkennungsverfahren für die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) unverzüglich einzuleiten. Zudem sollen die ZSE zeitnah in allen Bundesländern in die Landeskrankenhauspläne aufgenommen werden, um so die Voraussetzung für eine langfristige Finanzierung zu schaffen.

Angesichts der ins Stocken geratenen Umsetzung der im NAMSE definierten Zentrenstruktur erinnerte auch Eva Luise Köhler in ihrem Grußwort daran, dass “schwerkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene nicht zum Spielball ökonomischer und administrativ geleiteter Interessenskonflikte werden dürfen”.

Am 26. Und 27. Februar 2019 veranstalte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ihr mittlerweile 4. Rare Disease Symposium. Erstmals beschäftigten sich die Expertenvorträge nicht mit neuesten Forschungsergebnissen, sondern verglichen die deutschen, niederländischen und israelischen Versorgungsstrukturen und gewähren Einblicke in die Arbeit verschiedener European Reference Networks (ERN).

Impressionen des Workshops 1: Eckpunkte für die Entwicklung der Zentren für Seltene Erkrankungen

In zwei Workshops diskutierten die Teilnehmer anschließend, welche Implikationen sich daraus für den NAMSE-Prozess in Deutschland ableiten lassen und wie eine langfristige Qualitätssicherung und Finanzierung dieser dringend benötigten Versorgungsstrukturen sichergestellt werden kann. Die Ergebnisse wurden in einer gemeinsamen Erklärung festgehalten.

Impressionen des Workshops 2: Kernpunkte für das Anerkennungsverfahren