Wer forscht für die Waisen der Medizin?
Leider lautet die Antwort auf diese Frage: Viel zu wenige. Denn fatalerweise steht dem immensen Bedarf an wirksamer medizinischer Hilfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen seit langem ein Mangel an Forschungsaktivitäten gegenüber.
Vor allem in der Kinder- und Jugendmedizin fehlt es an Ärztinnen und Ärzten, die parallel zur klinischen Tätigkeit auch wissenschaftlich arbeiten, weil berufliche Perspektiven in anderen Fachbereichen häufig aussichtsreicher sind. Für die Forschung sind aber Kinderärztinnen und -ärzte, die den Spagat zwischen Krankenbett und Labor nicht scheuen, unabdingbar: Sie sind für die Durchführung von Studien mit Kindern ausgebildet, genießen das Vertrauen der betroffenen Familien und sind durch ihre klinische Erfahrung in der Lage, medizinisch relevante Fragestellungen auch zu seltenen Krankheitsbildern zu formulieren.
Um forschende Pädiater auf diese anspruchsvollen Aufgaben vorzubereiten und ihnen die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk Alliance4Rare auch auf strukturierte Clinician-Scientist-Programme: Durch standortübergreifende Vernetzung, gezieltes Mentoring und gemeinsame Veranstaltungen wie Summer Schools legen wir den Grundstein für ein wachsendes Netzwerk von „Überzeugungstätern“, die sich mit Herz und Verstand der Forschung und Versorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen widmen.
Der Beitrag ist am 24. Februar 2023 im +3 Magazin erschienen, einer Beilage der Süddeutschen Zeitung.
