„Mein Arzt findet nichts“ - Viele Patient:innen sind frustriert, wenn es scheinbar keine Ursache für ihr Leiden gibt. Dahinter kann sich eine Seltene Erkrankung verbergen, bis zu deren Diagnose viele Jahre vergehen können. Unzählige (Fach-) Arztbesuche, eine häufig sehr späte Behandlung und eine verringerte Lebensqualität sind meist die Folge. Für Betroffene und ihre Angehörigen stellt dies in der Regel eine große Herausforderung und Belastung des alltäglichen Lebens dar, geprägt von Unwissenheit und Hilflosigkeit.
Um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose und deren Angehörigen eine Plattform zur praktischen Unterstützung und für den Austausch mit anderen Betroffenen und Expert:innen zu schaffen – dafür lädt der Tagesspiegel Verlag ein zum:
Tagesspiegel Patienten-Dialogforum:
„Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen“
Wann: Mittwoch, 29. Juni 2022 15:00-17:00 Uhr (Einlass ab 14:30 Uhr)
Wo: Präsenzveranstaltung im Tagesspiegel-Verlagshaus, Askanischer Platz 3, 10963 Berlin
inkl. Get-Together und Talk mit Experten im Anschluss
oder: live im Stream (15:00-17:00 Uhr)
Grußwort
Eva Luise Köhler, Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung
Auf dem Podium sind:
· Stefan Schwartze MdB, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
· Prof. Jürgen Schäfer, Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen, Uniklinikum Marburg
· Prof. Günter Pilz, Patient mit seltener Ionenkanalerkrankung & Gerti Pilz, Angehörige
· Dr. Christine Mundlos, Stellv. Geschäftsführerin, ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten, Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
· Nicole Schlautmann, Rare Disease Country Lead & Mitglied der Geschäftsführung, Pfizer Pharma GmbH
Die Veranstaltung wird moderiert von Ruth Ciesinger, Verantwortliche Redakteurin Online, Der Tagesspiegel.
Weitere Informationen zur Veranstaltung und zum Programm: veranstaltungen.tagesspiegel.de/patienten-dialog-forum-2022
Anmeldung: https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/RL35yn?RefId=ELKS
