19.01.2024
VERSORGUNGSFORSCHUNG

Studie: Wie haben Menschen mit Seltenen Erkrankungen die Pandemie erlebt?

Finanziert von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sind Forschende vom Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf in Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. dieser Frage im Rahmen der Studie RESILIENT-SE-PAN zwischen April 2022 und Mai 2023 nachgegangen.

Studie zeigt erhöhte psychische Belastungen und Versorgungseinschnitte


Die Studienergebnisse zeigen erhöhte psychische Belastungen vieler Betroffener und zum Teil bedeutende Veränderungen in der medizinischen Versorgung sowie im Alltagsleben auf. Basierend auf umfassenden Daten einer Online-Befragung und vertiefenden Interviews mit Betroffenen, Angehörigen sowie Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe wurden 21 konkrete Empfehlungen formuliert, um die Situation dieser Menschen in künftigen Gesundheitskrisen adäquat zu berücksichtigen.

Aus der Pandemie lernen: konkrete Handlungsempfehlungen

Die Forschenden sehen Ansatzpunkte in sieben Bereichen:

Medizinische Diagnostik und Versorgung

  • Gewährleistung der Kontinuität in der Diagnostik und medizinischen Versorgung
  • Einsatz alternativer Versorgungsmodelle wie Telemedizin oder Hausbesuche
  • Sicherstellung der Versorgung mit notwendigen Medikamenten, Spezialnahrung, Ausrüstung und Schutzkleidung
  • Gestaltung von Besuchsregelungen zur Gewährleistung des persönlichen, infektionssicheren Kontakts zwischen Betroffenen und Angehörigen

Ergänzende Therapien, Hilfs- und Heilmittel

  • Bereitstellung barrierefreier Informationen zu Ansprüchen auf Unterstützungsleistungen
  • Gewährleistung der Kontinuität ambulanter therapeutischer Angebote und Ausstattung mit Hilfsmitteln
  • Einrichtung einer unterstützenden Koordinierungsstelle bei Veränderungen der Strukturen im Gesundheitssystem

Zugang zu Informationen und Impfungen

  • Bereitstellung qualitätsgesicherter Informationen zu Covid-19 und dessen Auswirkungen durch Referenznetzwerke
  • Prioritäre Impfung für Betroffene mit erhöhtem gesundheitlichen Risiko und barrierefreier Zugang zur Impfung

Psychosoziale Unterstützung

  • Bereitstellung bedarfsorientierter und barrierefreier psychosozialer, sozialrechtlicher und pädagogischer Unterstützungsangebote.
  • Bereitstellung psychosozialer Konsil- oder Liaisondienste in Kliniken.
  • Weiterleitung von Betroffenen und Angehörigen an psychosoziale Unterstützungsangebote und Patientenorganisationen durch Ärzte.

Alltagshilfen/Teilhabe

  • Kontinuierliche Gewährleistung von Pflegedienstleistungen
  • Sicherstellung der Kontinuität der Betreuung, sozialen Teilhabe und Bildung für Kinder
  • Gewährleistung der Kontinuität der Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und sozialen Teilhabe
  • Sicherstellung der Möglichkeit zur infektionssicheren gesellschaftlichen Teilhabe

Patientenorganisationen

  • Nachhaltige Unterstützung der Arbeit von Patientenorganisationen

Sonstige/Übergeordnete Aspekte

  • Entbürokratisierung von Antragsverfahren und Organisation der Versorgung und Teilhabe
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit, Behörden und Institutionen für die Situation der Betroffenen während der Pandemie
  • Berücksichtigung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen als vulnerable Gruppe bei gesundheitspolitischen Entscheidungen
  • Bereitstellung von Informationen in barrierefreier, laienverständlicher Sprache und in verschiedenen Sprachen

Der Ergebnisartikel wurde im Bundesgesundheitsblatt publiziert.

Weitere Informationen sind im Projektbericht zu finden.


Wir danken allen Mitwirkenden und dem Team um Prof. Dr. Laura Inhestern für die engagierte Arbeit und die wertvollen Ergebnisse!


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