01.02.2024
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8. Rare Disease Symposium: "Rethinking Rare"

"Rethinking Rare“ – dazu lädt das 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sehr herzlich ein. Denn Seltene Erkrankungen „neu zu denken“, ist dringend geboten: Noch immer warten umfassende Herausforderungen in Forschung und Versorgung auf gut durchdachte, innovative Lösungen. In vielen Bereichen ist ein Umdenken erforderlich, sind Strukturen und Prozesse zu überdenken. Und gleichzeitig ist Vorausdenken gefragt, um heute klug und mit Weitsicht die Weichen für eine personalisierte Präzisionsmedizin von morgen zu stellen. Dank neuer Methoden und Technologien rückt diese in greifbare Nähe, das Fenster zur Zukunft steht aktuell weiter offen denn je.

Freuen Sie sich auf inspirierende Referentinnen und Referenten. Gemeinsam mit ihnen werden wir den weiten Bogen der Seltenen Erkrankungen aufspannen und diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden kann.

We cordially invite you:

Freitag/ Samstag, 3. und 4. Mai 2024

at the Visitor and Training Center Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin

10 Fortbildungspunkte wurden bei der Ärztekammer Berlin beantragt

PROGRAMM 8. RARE DISEASE SYMPOSIUM Freitag, 3. Mai 2024

(Stand 15. Februar 2024)

Veranstaltungssprache Tag 1: Englisch

from
10:00
Registration and Coffee 
10:30Welcome addressEva Luise Köhler
10:35Opening Key Note „Rethinking Rare”Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin
Session 1:
Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach
11:05EB research: Current status and outlookProf. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universität Freiburg
11:35Living with EB – the patients’ perspectives Andreas Miller, DEBRA
11:50EB Research funding - A new speed in translational re-search  Michael Hund, EB Research Partnership
12:30Questions and Discussion
12:45Lunch Break


Session 2:
The power of patients – why we need Patient driven research
 
13:30Patient driven research: From unicorn to blueprintDr. Julia Matilainen, pch2cure
13:55PROMs - better treatment with patient surveysDr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical
14.20Patient-centered ethics - chances and challengesProf. Dr. Nikola Biller-Andorno, University of Zurich
14.45Questions and discussion
15:00Coffee break

Session 3:
The Future is now
15:30Panel DiscussionProf. Dr. Tobias Cantz, MHH
Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
Prof. Dr. Peter N. Robinson, Charité Universitätsmedizin Berlin
Michael Hund, EB Research Partnership
Presentation:  Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
16:45Fare well 
17:00Transfer to Berlin Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW)

Hinweis: Ab 18.00 Uhr findet die feierliche Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt (Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW), Jägerstraße 22-23 (Eingang über Markgrafenstraße, 10117 Berlin). Eine separate Anmeldung ist erforderlich und hier möglich:

PROGRAMM 8. Rare Disease Symposium - Samstag, 4. Mai 2024

Veranstaltungssprache Tag 2: Deutsch

ab 8:30Registration and coffee 
Session 4:
strukturellen Herausforderungen begegnen
9:00Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen ErkrankungenDr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung
9:20B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessernProf. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke
9:40Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners?Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V.
10:00Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sindProf. Dr. Rebecca Schüle, Universitätsmedizin Heidelberg
10.20Fragen und Diskussion
10:40Coffee break 
11:10WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“Moderation:
Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam
WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?"Moderation:
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
12:55Farewell
 Ende der Veranstaltung 

* Workshop-Inhalte

Workshop 1: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“

Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam

Der interaktive Workshop lädt dazu ein, gemeinsam die wichtige und transformative Rolle von Betroffenen in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu erörtern. Gemeinsam werden wir herausfinden, was sie bereits leisten und welche Potenziale noch unentdeckt sind. Es sollen die verschiedenen Wege untersucht werden, wie Betroffene aktiv an der Forschung teilnehmen können, sei es beispielsweise durch die Bereitstellung von wertvollen Daten wie im Nationalen Register für Seltene Erkrankungen oder durch die Mitwirkung an Entscheidungsprozessen in Forschungsprojekten. Aber auch die Grenzen der Mitwirkung werden diskutiert, insbesondere in Bezug auf Ressourcen und Repräsentativität. Wir wollen darüber nachdenken, wie diesen Herausforderungen konstruktiv begegnet werden kann.

Workshop 2: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?

Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Christine Mundlos, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. (angefragt)

In den letzten Jahren hat die Einführung von Zertifizierungsverfahren an den Zentren für Seltene Erkrankungen und Versorgungsforschungsprojekte wie TRANSLATE-NAMSE erhebliche Fortschritte gemacht. Gemeinsam wollen wir die erreichten Ziele besprechen,  aktuelle Herausforderungen identifizieren und gemeinsame Perspektiven für die Zukunft entwickeln. Die Teilnehmenden werden ermutigt, ihre Erfahrungen einzubringen, um einen umfassenden Überblick über die aktuelle Lage zu erhalten. Gemeinsam wollen wir konkrete Schritte erarbeiten, um die Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen als Instrument für positive Veränderungen zu stärken und gleichzeitig die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der weiteren Entwicklungen zu stellen.

Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:

Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.


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