NATIONALES REGISTER FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN - NARSE “Entscheidung mit Weitsicht”

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) fördert das Projekt FAIR4Rare als eines von 32 neuen Projekten im Bereich der Versorgungsforschung. Unterstützt wird die begleitende Evaluation des Aufbauprozesses für ein offenes Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE). 

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RÜCKBLICK 6. RARE DISEASE SYMPOSIUM Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Was ist notwendig, damit Patientinnen und Patienten zügig von Forschungsergebnissen profitieren? Zum Austausch über diese und weitere Fragestellungen rund um das Thema Translationale Medizin hatte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen am 13. und 14. Juni 2022 zum 6. Rare Disease Symposium nach Berlin eingeladen.

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14. Eva Luise Köhler Forschungspreis Mukoviszidose-Forschung - Eva Luise Köhler ehrt Wissenschaftler aus Münster und Regensburg

In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler Professor Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Professor Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose mit dem 14. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus.

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE - Projekterfahrungen und Ausblicke Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE - Projekterfahrungen und Ausblicke Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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INTERVIEWREIHE: TRANSLATE-NAMSE - Projekterfahrungen und Ausblicke Auf ein kurzes Gespräch mit...

... mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Katholisches Klinikum Bochum

Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen entwickelt und erfolgreich umgesetzt. Hier schildern Projektverantwortliche von TRANSLATE-NAMSE ihre Erfahrungen und Erwartungen.

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