4. April 2022. Nach Evaluation der Projektergebnisse von TRANSLATE-NAMSE kam der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) diese Woche zu einer klaren Empfehlung: Die während der dreijährigen Projektlaufzeit erfolgreich erprobten Ansätze für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen sollen in die Regelversorgung überführt werden.
Überzeugen konnte die standortübergreifende Zusammenarbeit der Konsortialpartner insbesondere bei der Versorgung von Patient:innen ohne gesicherte Diagnose: Bei rund einem Drittel der insgesamt 6.000 im Projekt behandelten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen konnte dank der Einführung strukturierter Behandlungspfade eine gesicherte Diagnose gestellt werden – und das im Schnitt wesentlich schneller als bisher. Die durchschnittliche Dauer bis zu einer gesicherten Diagnose Um auch den Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin besser zu strukturieren, führte das TRANSLATE-NAMSE zudem bedarfsbezogene, multiprofessionelle Versorgungs- und Beratungsangebote ein.
„Aus dieser überzeugenden Blaupause für eine bessere gesundheitliche Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen muss nun ein verlässliches Angebot für alle Versicherten in Deutschland werden“, appelliert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, die 2016 maßgeblich daran beteiligt war, TRANSLATE-NAMSE auf den Weg zu bringen. Dass der Innovationsfonds des G-BA die detaillierten Projektergebnisse nun gezielt an Organisationen und Institutionen im Gesundheitswesen weitergeleitet habe mit der Bitte, die Ergebnisse innerhalb ihres Zuständigkeitsbereichs möglichst zu berücksichtigen, sei ein Novum, erläutert die Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Es zeige, wie dringlich und ernsthaft der Innovationsausschuss alle Partner im Gesundheitswesen auffordert, den in TRANSLATE-NAMSE erprobten Ansätzen den Weg in die Regelversorgung zu bahnen.
TRANSLATE-NAMSE setzt Maßnahmenempfehlungen des Nationalen Aktionsplans um
In dem Projekt TRANSLATE-NAMSE arbeiteten in den Jahren 2017 bis 2020 unter der Konsortialführung der Charité Berlin neun Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) und vier Humangenetische Institute in einem überregionalen multiprofessionellen Netzwerk zusammen. Begleitet wurde diese Zusammenarbeit von der Patientenorganisation Achse e.V., zwei Konsortialkrankenkassen und zwei evaluierenden Instituten.
Das Projekt richtete sich zum einen an Patient:innen, die mit unspezifischen Symptomen auf der Suche nach einer Diagnose waren, bei der vermutet wurde, dass es sich um eine Seltene Erkrankung handeln könnte. Durch die im Netzwerk vorhandene Kompetenz sowie dem Einsatz innovativer (genetischer) Diagnostik sollte die Diagnosestellung beschleunigt werden. Eine zweite Zielgruppe des Projektes waren Patient:innen mit einer spezifischen Verdachtsdiagnose. Auch hier bildete die Sicherung der Diagnose einen Projektschwerpunkt. Zudem unterstützte ein multiprofessionelles Fall-Management die Therapieeinleitung durch begleitende Schulungs- und Unterstützungsmaßnahmen.
Durch einen strukturierten Transitionsprozess von jungen Erwachsenen mit einer gesicherten Seltenen Erkrankung von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung sollte zudem die Nachhaltigkeit deren Versorgung verbessert werden.
Beschluss und Ergebnisbericht zu TRANSLATE-NAMSE.
